Downova dijagnoza sindroma i dijabetesa

• Svibanj 5, 2024

Downov sindrom (Trisomija 21) bila je ozbiljna dijagnoza čuti o mom novorođenom sinu kad mu je bilo jednog dana. Međutim, budući da je moj OB / GYN odgajao svog 16-godišnjeg sina s DS-om, imao sam pristup najboljim informacijama, resursima i podršci od dana kada se rodio moj sin.

Imao je prilike za odrastanje u glavnom dijelu naše zajednice, kao poznata i cijenjena osoba u našem kvartu, redovne predškolske i osnovnoškolske učionice i programe zajednice (teretana, nedjeljna škola, izviđači, malo lige i nogomet). Sedam godina kasnije razvio je maloljetnički dijabetes. Osjećala sam se devastiranom ovom drugom dijagnozom.

Čini se strašno nepošteno da se bilo koje dijete mora suočiti s izazovom dijabetesa. Moj se sin tako rano i dugo borio s ranom intervencijom, fizikalnom terapijom, logopedom i pionirskim uključivanjem u našu školsku četvrt. Siguran sam da bih, da je to moguće, bio prezadovoljniji od bilo koje druge mame koja je ikad čula liječnika da kaže: "Vaše dijete ima dijabetes."

Nisam vjerovao da se moj sin može naviknuti na svakodnevne pretrage krvi i injekcije; Bio sam prilično siguran da to neću moći prihvatiti kao dio našeg svakodnevnog života.

Kako se ispostavilo, odlučio je napraviti igru ​​pogađanja šećera u krvi da mi skine um s prsta. Tri dana nakon što mu je dijagnosticirana, iznenada mi je rekao: "Insulin djeluje, mama. Osjećam se bolje."

Imali smo sreću da je imao sedam godina kad je razvio dijabetes i da je u vrtiću naučio brojati; baviti se jednostavnom matematikom i čitati u prvom razredu. Sastavio sam popis u boji koji je potrebno priložiti uz njegov merač krvi kako bi mogao pronaći njegov broj i pročitati jednostavne komentare pokraj njega.

Prije doručka i večere ubrizgavao je NPH inzulin dužeg djelovanja koji je morao biti uravnotežen obrocima i zalogajima i redovitim inzulinom za vrijeme obroka. (Prebacio se na 24-satni Lantus s brzo djelujućim kratkim trajanjem Humalog uz obroke) Budući da nismo mogli dobro kontrolirati njegov šećer u krvi zbog njegove visoke razine aktivnosti (malo liga i igrališta) označio sam 100 do 120 kao "savršenu" krv šećer, sve ispod 100 kao "vrijeme jesti nešto", a sve ispod 70 kao "piti sok ili redovito soda popiti SADA". Sve više od 120 bilo je "piti vodu ili nulu kaloričnu sodu pop", a sve preko 180 "R inzulinski hitac".

Naravno da je naša najveća poteškoća bila u upozoravanju drugih ljudi na njegov dijabetes, na što treba tražiti simptome opasno niskog šećera u krvi (često isti kao simptomi 7-godišnjeg dječaka) i kako liječiti epizode hipoglikemije.

Budući da je imao problema s komunikacijom i artikulacijom, naučio sam ga da ukaže na svoju narukvicu za upozorenje na lijekove ako osjeća glad. Na jednu stranicu napisao sam objašnjenje dijabetesa i opasnosti od niskog šećera u krvi za svoje razrednike, njihove roditelje i školsko osoblje, tako da su njegovi vršnjaci znali što učiniti ako odrasli ljudi oko njih zaborave da je moj sin imao dijabetes.

Najveći me strah bio da će negdje biti sam i imati iznenadnu neočekivanu hipoglikemiju, te da će ljudi oko njega simptome pripisati tome da ima Downov sindrom, a ne da mu je hitna medicinska pomoć.

Jednog jutra na crkvenom ručku imao je neočekivano nizak nivo te neće piti sok koji mu je potreban za brzo djelujući šećer. Uzeo sam ga iza platna i rekao mu strogo da MORA piti sok. Srećom, učinio je upravo to, ali kad sam ga doveo na drugu stranu ekrana, bilo je nekoliko zabrinutih članova kongregacije koji su me slušali i alarmirani mojim nesvakidašnjim tonom došli intervenirati u slučaju da neobjašnjivo postanem nasilnik roditelj.

Olakšali su se i, naravno, odmah suosjećali kada sam im rekao da je razvio dijabetes tipa jedan i bio sam odlučan u izbjegavanju događaja s niskim šećerom u krvi. Palo mi je na pamet da čak i kad me je imao u blizini, može osjetiti nisku razinu koja bi bila opasna jer drugi odrasli ljudi nisu bili svjesni ili su zaboravili da ima dijabetes.

Uvjeravalo me to što su čak i oni iz kongregacije koji nas nisu dovoljno dobro poznavali da smo čuli za njega kako boluje od dijabetesa bili posvećeni njemu i našoj obitelji da interveniraju ako imam jako loš dan i ne mogu kontrolirati bilo koji osjećaj frustracija ili preplavljenost zbog kojih majke ponekad kažu ili učine nešto za čim žale.

Njihova ljubaznost i suosjećanje prema meni u onome što mi se moralo činiti groznom situacijom bilo je upravo ono na što sam bio obučen reagirati tijekom fakulteta kad sam se dobrovoljno javio na telefonskoj liniji za roditeljski stres. Dok nisam imala djecu, nisam razumjela da se mame na taj način mogu osjećati preplavljene ili da je prikladno djelovati s poštovanjem i suosjećanjem i prema majci i prema djetetu.

Naravno da sam se trebala umiriti i utješiti jer sam se toliko bojala da će mog sina strašno povrijediti hipoglikemija ako mu glukoza u krvi dalje padne. Većina ljudi zna štetne dugoročne učinke visokog šećera u krvi, ali ne shvaćaju da je nizak šećer u krvi užasna opasnost svakog dana.

Najveća poteškoća moga sina u njegovoj prenacionalnoj i ranoj tinejdžerskoj dobi bila je napadaj u noći zbog naglog pada šećera u krvi, iako sam ga uvijek testirao između 14:00 i 15:00.

Neočekivani rezultat njegove prve epizode ove vrste bio je da je izgubio mnoge vještine koje je naučio u školi, uključujući svoje matematičke činjenice i znatiželjno pisanje. Uspješno je napredovao u redovitim tečajevima Tae Kwon Do-a, ispitujući pojas s ostatkom klase, sve dok nije imao prve napadaje.

Trebalo mu je godinu dana da ponovno nauči komplicirane rutine i serije udaraca koje je proučavao prve dvije godine. Taman nakon što je zaradio svoj zeleni pojas na prvom ispitu pojasa nakon onih napadaja usred noći, napadaji su sjedili tik do mene nakon velikog doručka i rane zakuske.

Pošto sam ih rano uhvatio, brzo se vratio, ali sat vremena kasnije nije uspio ispraviti svoje prezime. Prišao mi je govoreći: "Ne radi, mama." Upravo je prošao preko svih pisama radoznalo i bilo mu je vrlo bolno reći mu da ćemo morati proći i vidjeti koja je sve izgubio. Samo mi je rekao: "Eto, opet idemo."

Osim velikog karaktera i strpljenja koje je pokazao u suočavanju s izazovima dijabetesa u svom životu, moj je sin bio tipični tinejdžer, ako se bilo kojeg 13-godišnjeg dječaka može nazvati tipičnim. Nije volio da ga se podsjeća kada je došlo vrijeme za krvni test ili pucanj ili užinu, kada je imao druge stvari koje je želio raditi.

Imao je isti temperament i osjetljivost kao i njegovi prijatelji stari 13 godina koji nemaju ni Downov sindrom, ni dijabetes. Da sam mogao biti bijesniji od dijabetesa moga sina nego što je to slučaj s bilo kojom drugom mamom od 13 godina, sigurna sam da bih bila.

Istraživanje se nastavljalo kroz godine, zahvaljujući izvanrednim naporima roditelja i drugih zagovornika koji su prikupljali sredstva. Moj sin je sada u svakodnevnoj režimu novije formulacije inzulina zvane Lantus (Glargine), a broji ugljikohidrate tijekom obroka i zalogaja kako bi procijenio koliko kratkog djelovanja humalog inzulina unositi kako bi mu šećer u krvi bio stabilan.

Aktivno se bavio sportom, razvijao zanimanje za kazalište i ples i nastavio se zanimati za svoje akademske ciljeve. Bez obzira koliko pažljivo pokušavali kontrolirati njegov dijabetes, velika je vjerojatnost da on uzima danak na njegovo zdravlje.

Jer ima aktivan život; šećer u krvi je nepredvidiv; ima intelektualne i komunikacijske izazove; je na lijekovima koji mogu uzrokovati opasne visoke šećere u krvi; i on je na MDI; moj sin ispituje glukozu u krvi osam do dvanaest puta svaki dan. Izbjegavanje jednog hitnog događaja ili hospitalizacije više nego što plaća naknadu za testiranje dijabetesa u godinu dana, a naravno da je vrijedno truda za održavanje njegova zdravlja, morala i mentalnog zdravlja.

Čuli smo izvještaje roditelja medicinskih stručnjaka koji preporučuju četiri testa glukoze u krvi dnevno ili manje, za pacijente s dvostrukom dijagnozom Down sindroma i dijabetesa tipa jedan. Glavno obrazovanje i grupe za podršku maloljetničkom dijabetesu često mogu preporučiti pedijatrijske endokrinologe i druge medicinske stručnjake koji imaju jaku pozadinu u najboljim praksama.

Dijabetes je stanje zbog kojeg svatko od nas prelazi prag boli i brige koji nijedan roditelj ne bi trebao prijeći. Nikad nisam mislio da će nešto zasjeniti tjeskobe koje je dijagnoza Downovog sindroma uvela u naše živote. Trebamo lijek.

Potražite u svojoj lokalnoj knjižnici, knjižari ili mrežnom prodavaču
knjige o odgoju djece s dijabetesom ili Downovim sindromom, poput priručnika o prehrani Downov sindrom - Vodič za promicanje zdravog načina života

"... Mnogi ljudi, pa čak i mnogi liječnici, nisu čuli za testove na antitijela koji mogu pomoći u dijagnozi dijabetesa tipa 1. Krvni testovi mjere specifična antitijela vašeg tijela u vezi s autoimunom aktivnošću koja napadaju beta stanice koje proizvode inzulin u gušterača, kaže Lori Laffel, dr. med., šefica odjeljenja za dijabetes, adolescente i mlade odrasle osobe u dijabetes centru Joslin i profesor pedijatrije na medicinskom fakultetu u Harvardu ... "
Testovi na antitijela mogu dijagnosticirati dijabetes tipa jedan u djece s dijabetesom prije nego što se pojave simptomi
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Djeca s informacijom i podrškom za dijabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Niska koncentracija šećera u krvi: Ne čini se to izvana.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Ovo je dijabetes tipa 1 - kontrola VS stvarnosti
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-minutni kratki film: DxONE dijabetes tipa jedan
Živjeti sa dijabetesom tipa 1, što se vidi kroz oči oca s djetetom s dijabetesom i njegova sina.
//vimeo.com/82085032

Moje zaštitno pokrivač od glukagona
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Odrastanje s dijabetesom: perspektiva mladih
Gospođa Krystal Boyea, veleposlanik mladih, Sjeverne Amerike i Kariba, pri Međunarodnoj federaciji za dijabetes
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 osigurat će da djeca s dijabetesom budu sigurna u školi
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Omogućuje školovanje školskog osoblja za pružanje osnovne skrbi o dijabetesu, uključujući primjenu inzulina i glukagona; omogućava djeci sposobnoj da samostalno upravljaju dijabetesom dok su u školi.

Američka udruga za dijabetes: zakonska prava učenika s dijabetesom
Poglavlje 8. Koje usluge i smještaj u slučaju dijabetesa treba pružiti?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Djeca s dijabetesom informacija i podrška
Djeca s dijabetesom na www.childrenwithdiabetes.com

Znakovi upozorenja za dijabetes s web stranice djece s dijabetesom
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Povratak u školu s dijabetesom
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Ažuriranje braće Jonas - Dijabetes nije usporio 15-godišnjeg Nicka Jonasa
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Pop zvijezda tipa 1, Nick Jonas govori svoju priču ... U studenom 2005. Nick Jonas otkrio je da ima dijabetes tipa 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mnogi zdravstveni radnici ne znaju o njezi dijabetesa u bolnici, ambulanti i bolnici
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Službeni pas spasilac za dijete s dijabetesom, autizmom | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Upute Video: PRVI KORAK - SINDROM KARPALNOG KANALA KOD TRUDNICA I PORODILJA (Svibanj 2024).