Braća i sestre za odrasle - invalidnosti u djetinjstvu

• Svibanj 3, 2024

Mnoga djeca s poteškoćama u razvoju ili drugim posebnim potrebama imaju braću i sestre koji se mogu ili ne moraju redovito uključiti u svoj život kao odrasli. Oni koji ostanu u blizini mogu osjetiti da su ostali s invaliditetom u životu braće i sestara, iako imaju samo kratak telefonski kontakt nekoliko puta svakog mjeseca i okupljaju se samo za rođendanske ili praznične večere. Ovo može biti stav koji imaju pojedinci s poteškoćama u razvoju, posebno u usporedbi s prijateljima koji rade na zdravstvenim, stručnim ili socijalnim programima za odrasle koji nemaju nikakav kontakt sa braćom i sestrama ili sa širokom obitelji.

Tinejdžeri i mladi mogu prvo doživjeti odlazak brata ili sestre kada brat i sestra napuste dom na fakultet, pronađu posao i vlastiti stan, upisuju se u vojsku ili se vjenčaju. Ti su prijelazi složeni i intenzivni za braću i sestre koji stupaju u novo iskustvo, čak i ako ostanu u istoj zajednici. Fokus im je na uspostavljanju novih odnosa i pronalaženju svog mjesta u svijetu bilo da se radi o fakultetu, poslu ili pokretanju vlastite obitelji.

Iako su u odsutnosti, mogu pretpostaviti da će njihov rod i brat s poteškoćama u razvoju ostati u istoj fazi, sposobnosti i zrelosti. Glavni tinejdžeri i mladi odrasli možda nisu svjesni da ih roditelji ili braća i sestre zaostaju, kao i da oni koji ostave iza sebe imaju živote koji se nastavljaju.

Većina se obitelji nada da će njihovi sinovi i kćeri uživati ​​u dugoj prilagodbi tijekom tranzicije, gdje uspostavljaju vlastiti identitet, planove i ciljeve, a ne ometaju ih svakodnevne borbe obiteljskog života. To su slučajevi da odrasli braća i sestre i njihovi prijatelji mogu pogriješiti, naučiti vlastita ograničenja kao i svoje zadivljujuće sposobnosti i zaštititi svoju privatnost. U svojim se dvadesetima mogu osjećati ugodnije dijeliti svoj život s obitelji čvrsto zasađenom u drugom carstvu.

Oni mogu imati snažna mišljenja o njihovoj sestri s invaliditetom na koje utječe više teorija nego stvarnost, a temelje se na iskustvima iz djetinjstva ili adolescentnim događajima koji više nisu relevantni. Bez obzira na to koliko će brat ili sestra biti nesretni postati u godinama nakon njihova prelaska u život odraslih, vjerojatno ne postoji odnos koji je toliko važan za odraslu osobu s poteškoćama u razvoju, za koju je također vrlo vjerojatno da će pasti u djetinji obrazac sestre interakcija bez obzira na to gdje ih je odnio njihov vlastiti prijelaz.

Istraživanja o odnosima odraslih s poteškoćama u razvoju i njihove braće i sestre obično se oslanjaju na izvještaje njihovih glavnih braće i sestara. To je dovoljno teško prikupiti jer postoje poteškoće u pronalaženju pojedinaca koji predstavljaju tu populaciju, osim uspostavljanja kontakta preko roditelja. Roditelji odraslih rijetko su zastupljeni u zagovaračkim organizacijama, iako ljudi s invaliditetom mogu biti odrasli i više od četiri puta duže od djece. Također može biti teško uspostaviti kontakt sa braćom i sestrama s bratom ili sestrom s invaliditetom. Većina onoga što učimo o odnosima odraslih između braće i sestara može se temeljiti na studijama izolacije u odraslih s invaliditetom ili studijama odraslih koji odluče biti zagovornici svog brata ili sestre.

Najbolji i najučinkovitiji program stvoren za istraživanje odnosa djece s invaliditetom i njihove braće i sestara kroz njihov životni vijek je Projekt podrške sestrama koji je kreiran u Seattleu WA, a uspostavljen je u 8 zemalja i diljem SAD-a putem SibShop-a i drugih programa kreiranih iz njegov model.

Iskustva koja mlada osoba dijeli s vršnjacima u seriji Sib Shop mogu dovesti do nevjerojatnih uvida, kao i do otvaranja ozbiljnih rasprava između roditelja i djeteta. Iako roditelji otvoreno i prikladno govore svojoj djeci u dobi o sestru s invaliditetom, možemo podcijeniti koliko često bi predmet trebao biti revidiran, i koliko jači dojam ostavlja u dobro pokrenutoj seriji SibShop.

Kad je moj sin bio beba, sestra mladića koji ima Downov sindrom pozvala me na trening u Le Le League ligu o bebama sa invaliditetom. Njena majka bila je glavni govornik i bila sam sposobna istražiti perspektivu odraslog brata i sestre, kao i očekivanja koja je njezina majka držala kad su bila djeca. Mnoge konferencije i konvencije koje sponzoriraju organizacije zagovaranja uključuju prezentaciju panela rođaka koja može biti uvjerljiva, kao i prosvjetljujuća za roditelje male djece i tinejdžera u tranziciji. Oni također mogu biti neprocjenjivi zbog raznolikog niza odraslih braće i sestara koji nisu imali dodira s drugima koji su bliski dijeljenju svog iskustva ili perspektive.

Roditelji mogu pretpostaviti o odnosima koje imaju naša djeca kao odrasli i koji mogu biti i nerealni i nezadovoljavajući za njih. Odrasli s poteškoćama u razvoju imaju jednaku raznolikost vezanosti i interakcije sa svojom braćom i sestrama kao i njihovi osnovni vršnjaci. Kao i u mnogim pitanjima koja imamo dok naša djeca odrastaju, prepuštanje prostora da istražuju vlastite sklonosti često dovodi do boljih i ugodnijih odnosa nego što to možemo zamisliti.

Potražite u svojoj javnoj knjižnici, lokalnoj knjižari ili mrežnom prodavaču kako biste pronašli knjige o sestrama i braći pojedinaca s invaliditetom poput: Učvrstite pojas, sigurnosni kurs o Down sindromu za braću i sestre, Brian Skotko i Susan P. Levine ili deblji od Voda: eseji odraslih braća i sestara osoba s invaliditetom, Don Meyer.

Video igre, Downov sindrom i moj brat - osobna priča
- pisac igara Edwin Evans-Thirlwell na svog brata, Euana
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Partneri u zločinu
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Projekt podrške sestrama
//www.siblingsupport.org

Nisam li čuvar mog brata?
Prema Zakonu o dopustu za porodicu i medicinski dopust, glavnom zakonu koji štiti zaposlenike koji uzimaju slobodan posao ne bi li se brinuli o bolesnoj rodbini.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 načina da se osigura da braća i sestre nisu zasjenjeni
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Pomažem sibici djece s poteškoćama u upravljanju sramotom
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Perspektiva rođaka: Autizam nije briga - DOBA AUTIZMA
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Podržavajući braću i sestre
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Sibings, invaliditet i moj brat, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Projekt podrške sestrama
//www.siblingsupport.org

Nacionalni javni radio:
Sestra govori o promjeni uloga u braći
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/making-peace-with-changing-sibling-roles

Veliki brat prvi put sazna za Downov sindrom sestre.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Moja mala sestra (za koju se dogodi da ima Downov sindrom) 2011., 2. dio
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Moja mala sestra (za koju se dogodi da ima Downov sindrom) 2010. 1. dio
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 načina da se osigura da braća i sestre nisu zasjenjeni
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Upute Video: Provjereno - Odrastanje u dječjim domovima (Svibanj 2024).