Mreža za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti

• Svibanj 19, 2024

Prema mrežama za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti (RDCRN), svrha RDCRN-a je povećati suradnju između istraživanja i liječenja znanstvenika i kliničara koji rade s mnogim različitim vrstama rijetkih bolesti. RDCRN prima financijska sredstva od Nacionalnih instituta za zdravstvo (NIH) i Ureda za istraživanje rijetkih bolesti u Sjedinjenim Državama.

RDCRN također radi na poboljšanju dostupnosti informacija i liječenja pacijentima. Registrirajući se u registru RDCRN kontakata, pojedinci će putem e-pošte dobivati ​​informacije vezane uz bolest o otvorenom zapošljavanju na klinička istraživanja, novim kliničkim istraživačkim mjestima i aktivnostima vezanim za podizanje svijesti o određenim neuromuskularnim bolestima i zalazna nastojanja. Web stranica također sadrži informacije o svakoj od uključenih bolesti.

RCDRN je izvorno uključivao pet istraživačkih konzorcija. Tijekom 2009. godine mreža je dobila sredstva za širenje mreže i uključivanje dodatnih 14 konzorcija koji pokrivaju 95 rijetkih bolesti. Da bi se RCDRN mogla smatrati 'rijetkom bolešću', bolest mora zahvatiti manje od 200 000 pojedinaca u Sjedinjenim Državama.

Velik broj neuromuskularnih bolesti zadovoljava kriterije za uključivanje kao rijetke bolesti i predstavljen je RCDRN-om. Tu spadaju mitohondrijske bolesti, naslijeđene neuropatije, uključujući zub Charcot Marie zuba, epizodne ataksije, ne-distrofični miotonični poremećaji i lizosomske bolesti skladištenja, uključujući Pompeovu bolest. Tri grupe dodane u 2009. godini predvode istraživači koji su dobili potporu Udruženja za mišićnu distrofiju (MDA).

Prema agenciji MDA, prije nego što se prijave u bilo koji registar bolesti, pojedinci bi trebali uzeti u obzir nekoliko stvari. To uključuje: svrhu registra; koliko vremena će trajati registracija; kako se registar financira i tko nadzire registar; kako će registar imati koristi od registriranih pojedinaca; i kako je zaštićena privatnost. Crvene zastave zbog kojih se ne može registrirati mogu uključivati ​​nedostatak zaštite privatnosti, zahtjeve za informacijama o financijama, nedostatak jasne svrhe i poteškoće u dobivanju odgovora na pitanja.

Registracija na RDCRN bila je jednostavna i trebalo mi je manje od nekoliko minuta. Nakon što sam pročitao i prihvatio uvjete u obrascu za autorizaciju, tražili su me osobni podaci, kao što su ime, adresa i datum rođenja te u vezi s mojom dijagnozom. Prema web mjestu, pohrana podataka je sigurna i zaštićena privatnost. Registrirajući se na RDCRN, pojedinci mogu pomoći u daljnjem radu istraživača koji traže učinkovitije liječenje i lijekove od neuromuskularne bolesti.

Resursi:

CMTA, (2011). RDCRN - vrijedan resurs za CMT pacijente. Web mjesto CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-vredable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Preuzeto 23.2.12.

Udruženje mišićne distrofije, (2009). Udruga za mišićnu distrofiju odobrava novu saveznu potporu neuromuskularnim bolestima. Web stranica MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Preuzeto 23.2.12.

Mreža za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti, (n.d.). Web stranica za rijetke kliničke bolesti //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Preuzeto 23.2.12.

Wahl, M., (2006). Da se registrirate ili ne registrirate. Potraga, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Preuzeto 23.2.12.

DOBITE ŠAMROCK DANAS!

Upute Video: Alzheimerova bolest: Novi lijek budi nadu (Svibanj 2024).