Povezivanje s terapijskim agencijama
Tijekom proteklih trinaest godina bavio sam se mnoštvom agencija koje služe populaciji za posebne potrebe. Ovo je započelo prije nego što je ikad postavljena dijagnoza autizma na mom sada šesnaestogodišnjem sinu. Prije nego što dođete do tog trenutka, posjetite liječnike, specijaliste i agencije kako biste otkrili zašto se vaše dijete ponaša na određeni način ili ne govori.

Prvi dojmovi su zaista ključni u ovom okruženju. Kao samohrani roditelj do dvoje tinejdžera na spektru autizma mogu se prisjetiti mnogih pogleda u čekaonicama i morati istražiti procjene koje nisu bile vrlo ljubazne. To su bila mjesta koja smo ili tražili promjenu terapeuta ili više nismo koristili njihove usluge i zamijenili agencije.

Roditelji imamo to pravo osigurati da se i mi i dijete viđamo ugodno profesionalcu koji pruža takvu uslugu, koji u većini slučajeva počinje u dobi od dvije, tri ili čak mlađe. Te terapije mogu biti svakodnevne ili dva puta tjedno šest mjeseci do godine, a tjedne napomene o napretku šalju se kući i prema izvoru financiranja, ako je primjenjivo.

Ujutro sam bila toliko preplavljena nakon jednog dana procjene koja je snimljena video snimkama i promatrana kroz dvosmjerno ogledalo s oba sina da se nikad nismo vratili u tu bolnicu. Bilo je toliko preporuka da shvatim da je trebalo dvije godine prije nego što sam zatražio takvu terapiju za svoje sinove.

Za neke terapije roditelj će možda morati prisustvovati radionicama ili orijentaciji prije odobrenja financiranja. Roditelji s tek dijagnosticiranim djetetom nisu u istoj fazi s roditeljima koji su u rovovima već niz godina.

U ovom trenutku s tinejdžerima koji su spremni u prijelazni život u narednih nekoliko godina radije bih tražio druge obitelji s djecom sličnih dobnih skupina. Neke će agencije prestati služiti starijoj tinejdžerskoj populaciji i prestat će s uslugama u dobi od dvanaest ili trinaest godina, a neke čak i s devet godina. Sve ovisi o tome za što se specijalizirala njihova agencija.

Naše iskustvo započelo je tako što nas je pedijatar poslao na odjel govorne i radne terapije u bolnici preko puta. U početnoj se procjeni spominjalo „autistično“ ponašanje u rukopisnom obliku koji je bio jedva čitljiv.

Nazvao sam nakon što sam dobio procjenu i zatražio još jednog govornog i jezičnog patologa (SLP) za sjednice. Imao sam priliku u to vrijeme razgovarati s SLP-om i zaključio da ona dobro odgovara našim potrebama. Nekoliko mjeseci kasnije i moj je mlađi sin započeo sjednice s njom.

Dok su moji sinovi bili u predškolskom vrtu i programu rane intervencije, imali su tjedne sesije onog dana kada se njihovi trenutačni programi nisu održavali. Nikad nisam razumio zašto će roditelji 3-4 dana u tjednu izvoditi dijete iz programa 2,5 sata tjedno na terapiju kada bi ih mogli organizirati za slobodne dane. Nekoliko godina petkom je bio dan terapije.

Željela sam podijeliti da su me nedavno pozvali da budem predstavnik roditelja na sastanku korporativnog menadžera bilo koje agencije. Poslao mi je popis pitanja koja su dobivena od Agencije. Željeli su dobiti moj odgovor, kao i čuti moju osobnu povijest s agencijama koje su tijekom godina služile obojici mojih sinova.

Moj dugoročni cilj je bio da na kraju govorim na radionicama i roditeljskim sastancima kako bih ponudio uvid o roditeljskoj djeci iz spektra autizma. Nisam ni razmišljao o razgovoru s terapeutima ili agencijama jer mi ovo nije palo na pamet. Sudjelujem na konferencijama na kojima terapeuti, učitelji, roditelji i drugi profesionalci dijele svoje bogatstvo iskustva. Kupujem knjige i časopise koji također imaju članke od tih ljudi. Ima smisla da roditelji dijele svoja iskustva s terapijskim agencijama kako bi populacija za posebne potrebe mogla i dalje napredovati u terapijskim sredinama, u kući i u školi.

Pitanja koja su postavljena glasi:

1. Što roditelji vole vidjeti na web mjestu?

2. Što bi roditelja isključilo s web stranice?

3. Da li biste radije kao roditelj bili dio terapije ili je gledali iz jednosmjernog zrcala?

4. Što roditelji osim kvalitete usluge traže u agenciji?

5. Koje resurse / web stranice / blogovi roditelji koriste za dobivanje informacija?

Proveo sam oko sat vremena dijeleći s popisa koji sam napisao pokrivajući agencije preko kojih smo dobili usluge. Na svojoj facebook stranici objavio sam i pitanja kako bih dobio uzorkovanje od drugih roditelja kao povratne informacije.

Sastanak je bio u konferencijskoj sali s 20-ak prisutnih menadžera, a neki od njih sa zaslonom na zidu koji su postavljali pitanja, a telefonski govornici slušali su iz drugih država. Haljina je bila poslovno ležerna. U početku sam bio malo nervozan. Kad sam otišao, dobio sam biljku i zahvalnicu, zajedno s ciljanom karticom.

Ovo je sjajno iskustvo raspravljalo je o dojmovima s gledišta obitelji, kako je to imati mnoštvo terapeuta koji će doći u vaš dom, posjetiti škole, postupak procjene, malo o financiranju, dobnim skupinama za terapiju i idejama o kampu.Predlažem da se podaci o kampu što prije dobiju na raspolaganju, jer se obitelji već pripremaju za to prije proljetnog odmora, negdje čak i za vrijeme zimskog raspusta. Novčana sredstva mogu trajati mjesec dana i trebamo znati cijenu kampa, sati kao i vrste usluga koje se nude tijekom kampa.

Mislim da bi više agencija trebalo kontaktirati s porodicama u kojima služe, imati grupe za podršku roditelja dok čekaju da sesija bude okončana. Pomogao bi upitnik koji traži povratnu informaciju o njihovim pravilima i uslugama. Na informativnim sastancima i seminarima te agencije imaju kabine sa svojim podacima kako bi roditelji mogli naučiti više o njihovim uslugama.

Stolove vidim na mnogim događajima, ali ponekad imaju toliko aktivnosti za djecu da roditelji ne mogu dobiti odgovore na pitanja. Završavam grabeći materijale kako bih ih pregledao kod kuće. Ovo je izgubljena prilika za mnoge agencije da upoznaju obitelj ili roditelja koji bi im mogao biti upravo sljedeći klijent.


Upute Video: How the mysterious dark net is going mainstream | Jamie Bartlett (Svibanj 2024).