Podizanje svijesti o Downovom sindromu

• Svibanj 18, 2024

Podizanje svijesti i zalaganje za osobe s Downovim sindromom svih dobi često počinju kada roditelji prvi put podijele informacije o svom lijepom novorođenom sinu ili kćeri s obitelji i prijateljima.

Nadamo se da je lokalna roditeljska grupa osigurala nove pakete i brošure za roditelje bolnicama, OB / Gyn i pedijatrijskim uredima, primaljama i socijalnim radnicima u bolnici. Može biti roditelja koji dolaze u bolnicu ili kućne posjete kako bi pokazali podršku i podijelili pouzdane i ažurne podatke s onima koji ih kontaktiraju. Nisu sve utakmice roditelja do roditelja jednako korisne koliko bi mogle biti, ali neke obitelji nisu spremne ili možda neće moći prisustvovati sastanku ili sudjelovati u događaju na kojem bi mogle vidjeti pravu raznolikost djece s Downovim sindromom.

Novim roditeljima može biti lakše usredotočiti se prvo na školovanje braće i sestre i ostale djece u obitelji. Dječje knjige koriste jednostavan jezik i slike koje svakodnevno predstavljaju likove s Downovim sindromom kao pojedince. Iako će odrasli možda radije proučavati knjige koje sadrže sve moguće izazove sa kojima se susreću oni koji su odrasli s dodatnim 21. kromosomom, čak ni najbolji im neće dati točan opis tko će im biti sin ili kći.

Moj je sin odlučio podići svijest pišući svoje ideje na svojoj stranici za prikupljanje sredstava Buddy Walk. On ispisuje kopije stranice u našoj javnoj knjižnici, presavija list u četvrtine i nosi ih okolo kako bi ih podijelio s ljudima koje sretne. Njegov prvi cilj bio je natjerati 100 ljudi da doniraju 1 dolar svaki, ali on obično uključuje da je u redu ako ljudi uštede svoje dolare za dobar savjet konobarici i da je u redu ne imati novac za doniranje. Često me iznenadi što je odlučio pisati i koliko se duboko osjeća prema određenim pitanjima. I dalje mi svakodnevno podiže svijest.

Dijeljenje dječjih knjiga s drugim odraslim osobama u obitelji pruža im realnija i nadamnija očekivanja od mnogih medicinski utemeljenih članaka, dopune prodajnih mjesta i referentne knjige koje se nalaze u javnoj knjižnici. Iako postoje izvrsni i ugledni resursi izdavača poput Woodbine House, Brookes Publishing i drugih, knjige za djecu su informativne i izazivaju razmišljanje. Također su korisni za uvođenje teme Downovog sindroma u vrijeme dok bebe odrastaju, jer djeca s Downovim sindromom zaslužuju da im bude ugodno kad se pojavi i znaju zašto je tema toliko zanimljiva odraslima oko sebe.

Također toplo preporučujem knjige Pokloni: majke razmišljaju o tome kako djeca s Downovim sindromom obogaćuju život, i darovi 2: Kako ljudi s Downovim sindromom obogaćuju svijet. Svaki od njih predstavlja raznolikost pojedinaca s Downovim sindromom i njihovih obitelji na načine koji su precizniji i realniji od knjiga o Downovom sindromu općenito.

Svake godine, za Svjetski dan sindroma Downa, 21. ožujka, i Mjesec svijesti o Downovom sindromu u listopadu, obitelji šalju pisma urednicima lokalnih i regionalnih roditeljskih novina i časopisa, tražeći od njih da vode priče i popise resursa za obitelji i profesionalce koji pozdravljaju pojedinca s Downov sindrom u njihov život. Uvijek se nadam da će se obitelji beba, mališana i predškolskog uzrasta upisati u redovne časove mame i mene, aktivnosti odjeljenja parkova i ostale zajednice
programa tako da roditelji osnovne djece mogu vidjeti da su naši sinovi i kćeri više poput svoje djece nego što su različiti - i tako da mi kao roditelji možemo vidjeti da su njihova djeca više poput naše djece nego što su različita i jednako raznolika u na sve načine.

Naravno, uvijek je lijepo imati igraonicu s drugim mališanima s Downovim sindromom, pa se možemo podsjetiti i raznolikosti naše djece s DS-om. Nikad nisam upoznao drugu osobu s Downovim sindromom poput svog sina, a raznolikost koju pokazuju vjerojatno je moja omiljena stvar kod ljudi s Downovim sindromom. Ponekad se pitam misle li ipak da su svi njihovi roditelji slični - kao što izgledaju i prijatelji njegove sestre. To je izbačaj čiji su sin ili kćerka mogli ispričati najsmješnije priče o nama.

Potražite u svojoj lokalnoj knjižari, javnoj biblioteci ili mrežnom prodavaču sljedeće: Pokloni 2: Kako ljudi s Downovim sindromom obogaćuju svijet igle i nakit za svijest o Down ili Down.

Jezik oštećenja 'Cure' i Downov sindrom: Zašto i dalje vodimo isti razgovor? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Nacionalni centar za prenatalne i postnatalne resurse Downovog sindroma
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Devet mitova o odgoju djeteta s Downovim sindromom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downov sindrom: pomicanje perspektiva na Dublinskom vijeću za umjetnost
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Down sindrom zajednice Puget Sound Buddy Walk
Nedjelja, 6. listopada 2013. u našem Seattle centru od 13 do 16 sati
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Upute Video: Svjetski dan osoba s Down sindromom @ Centar za odgoj i obrazovanje "Ivan Štark (Svibanj 2024).