Zakonodavno zagovaranje i neuromuskularna bolest

• Travanj 30, 2024

Kao član zajednice neuro-mišićnih bolesti, sve se više uključujem u zastupanje zakonodavstva u vezi s pitanjima važnim za ona koja imamo kod neuromišićne bolesti. Ti napori redovito uključuju pisanje mojim izabranim dužnosnicima kako bi se podigla svijest o pitanjima kao što su financiranje istraživanja i zakonodavstvo vezano za pitanja kvalitete života.

Iako postoje mnoga obećavajuća dostignuća u istraživanju dijagnoze, liječenja i lijekova za neuromišićnu bolest, istraživanje košta znatna sredstva. Veći dio ovog financiranja potječe iz državnih potpora istraživačima.

Različita pitanja koja se odnose na kvalitetu života oboljelih od neuromuskularne bolesti također zahtijevaju zakonodavne mjere. Ova pitanja uključuju pristup javnim zgradama, pravo naše djece na obrazovanje, pogodnosti za one koji nisu u mogućnosti raditi i smještaj za one od nas koji radimo.

U vrijeme dok ovo pišem, nekoliko je područja koja se tiču ​​zajednice neuro-mišićnih bolesti pred našim zakonodavcima u SAD-u. Zakon o ABLE-u iz 2013., koji će poboljšati sposobnost osoba s invaliditetom i članova njihovih obitelji da štede novac za budući troškovi koji se odnose na onesposobljavanje, trenutno se razmatraju. Također se razmatra i postupak ponovnog odobrenja MD CARE iz 2013. nastavit će prijeko potrebna sredstva u području liječenja mišićne distrofije.

Udruženje za mišićnu distrofiju (MDA) olakšalo je učenje o takvim problemima i slanje pisama o njima. Prijavljivanjem za redovna ažuriranja čut ćete o relevantnim pitanjima o kojima će se glasovati. Zatim, pomoću njihove stranice Zakonodavna upozorenja, možete poslati pronađene izabrane dužnosnike i lako im poslati pismo e-poštom ili ispisati pismo za slanje poštom. Dodajem kratki opis mog osobnog interesa za zakonodavstvo kako bih pismo prilagodio.

I druge organizacije povezane sa zajednicom neuromuskularnih bolesti uključene su u zakonodavno zagovaranje. Primjerice, Udruga zuba Charcot Marie započela je kampanju pisanja pisama 2012. godine da bi se rujan proglasio predsjedničkim proglasom Mjerom svijesti o zubima Charcot Marie.

Često primam povratna pisma od svojih izabranih dužnosnika. Obično su to pisma u obliku formulara, ali također sam ohrabrena primanjem više osobnih pisama koja se bave problemima koje sam izravnije uputio.

U prošlosti nisam sudjelovao u kontaktiranju sa svojim zakonodavcima kao što sam bio nedavno. Shvatila sam da moj glas zaslužuje da se čuje. Kao građanin Sjedinjenih Država mogućnost da se obratim svojim zakonodavcima u vezi sa pitanjima koja se tiču ​​mene i dalje je jedno od mojih temeljnih prava, privilegija i odgovornosti. Među problemima koji me zanimaju, moj glas o problemima koji se tiču ​​zajednice neuro-mišićnih bolesti zasad je i nastavit će se čuti.

Resursi:
CMTA, (2012) .2012 - Godina napretka za sve koji imaju CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 dana 29.3.2013.

MDA, (2013). Postanite advokat. Preuzeto sa //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate dana 29.3.2013.

MDA, (2013). Zakonodavna upozorenja Preuzeto s //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts dana 29.3.2013.

Upute Video: OTVORENI STUDIO - 11 godina podrške žrtvama i svjedocima (Travanj 2024).