To će se sigurno dogoditi ako imate dijete na donjem kraju spektra autizma, možda teško pogođenog autizmom. Takav je slučaj s mojim devetogodišnjim neverbalnim sinom Matthewom.

Matthew voli trčati napred-nazad u trgovinama s naglaskom na elektronička vrata. Može ga se naći kako trese kružno ili se igra s žicama do hlača dok stoji unutra na vratima, obično na izlaznoj strani.

Mnoge trgovine ovdje u Los Angelesu imaju zaštitare koji rade popodne i večeri. Jedva da ih ikad naiđem dok obavljam jutarnje naloge, ali kad imam djecu sa sobom, šanse su da naletimo na zaštitara češće.

Kad su moja djeca bila puno mlađa i tek smo započeli u zajednicu s autizmom u punom zamahu - bila sam nervozna olupina u županijskim i vladinim uredima. Razlog je taj što su ti zaštitari naoružani i moja djeca su uvijek vrtila stvari okolo. Svakog trenutka sam mislio da će ih čuvar zgrabiti za oružje jer su osjetili da ih netko ili netko dodiruje.

To se nikada nije dogodilo i postao sam puno opušteniji oko njih, odlazim u kupovinu i ne obraćam pažnju na njih. Nekoliko puta je knjižnica čak imala i zaštitarskog službenika. Sada ih Nicholas obaviještava da Matthew ima autizam i ne može razgovarati.

Zaštitnici uočavaju Matthewa kako trči amok i prilaze mu, iako on nema pojma što se događa oko njega. Nicholas je obično u neposrednoj blizini i pokušat će objasniti Matthewovo ponašanje. Danas smo nastavili nekoliko naloga, pri čemu je prva lokacija bila usluga provjere blagajne u zgradi koja ima druge usluge. Mjesto gdje sam otišao je između Starbucksa i Metroa.

Matthew je vrijeme provodio stojeći na vratima, što obično i čini dok radimo rublje ovdje, jer je to i praonica rublja. Kasnije tokom dana ima puno više prometa pješice i to je stvorilo Matthewa da više puta vrišti i odmahuje glavom.

Ljudi se okreću i zure u Matthewa ili se smiju i gledaju me dok on pretrčava prema meni u napadnom načinu rada spreman navući mi odjeću i udariti me u ruke. Također će otrčati do Nicholasa i nasmijati mu se u lice pokušavajući ga uključiti u neku vrstu igre. Nicholas će mrmljati glasno da Matthew to uvijek radi i teško je biti njegov brat.

Većina službenika na mjestima koja često pratimo navikla je na Mateja i znaju da to nije učinjeno namjerno i da će razgovarati s nama. Zatim smo se uputili prema Walgreen'su s Matthewom koji je uskočio u trgovinu. To je učinjeno tako da su mu glavu bacili naprijed i kosa je bila posvuda. Ima ovaj pogled u oku i glava mu se malo okreće - moj signal da će se dogoditi tresenje i vrisak.

Kad smo kod kuće i pred očima javnosti, mogu se pozabaviti tim više nego kad me uhvate i moram pomicati tijelo da se suočim s njim i izbjegnem napad. Dok mi se približava, gledam ga i kažem mu da me ne udara. Nadam se da ovo upozorava znatiželjne oči ljudi da se to često događa i nije bez karaktera.

Vidio sam kako ulazimo u trgovinu nakon što je Matthew jedan tip okrenuo glavu u smjeru odakle je dolazio vrisak. Uhvatio se u trgovini tako brzo i bijesno s tim drhtajem i vriskom da ga je bilo nemoguće zaustaviti ili suočiti. To se nastavilo sporadično dok su bili u Walgreenovoj. Nisam bio svjestan da zaštitar radi prikriveno, odjeven u prljavu odjeću i prišao je Matthewu da pokuša razgovarati s njim. Taj je zaštitar postajao glasniji i u ruci je imao majicu sa rukavima, nisam siguran je li ga upravo skinuo, ali nisam bio siguran što će ovaj vrlo krupan čovjek učiniti mom sinu. Nicholas mu je pokušavao reći da Matthew ima autizam i ne može govoriti.

Bio sam iza zaštitara i rekao mu da je Matthew samo vrisnuo, zgrabio ga za ruku i udaljio od čovjeka. Bila je jedna dama koja nije kupovala blagajnu iza mene jer se činila prestravljena od Matthewa i njegovog vriskanja. Činilo joj se da je previše dramatična u svojim manirama.

Nicholas je bio u redu ispred mene kad je shvatio da mu je sigurno ispustio novčanik, pa sam platio i naše narudžbe i svi smo otišli kad se vratio. Obična blagajna kakvu poznajemo nije bila tamo, niti je bila direktorica trgovine. Parkirali smo se blizu pročelja na parkiralištu za osobe s invaliditetom. Nakon što je zatvorio vrata kombija za djecu i osigurao Matthew-ov sigurnosni pojas, ugledao sam kupca iz trgovine koji je došao prema meni.

Postavila mi je neobično pitanje koje mi nije imalo smisla. Koliko dugo znate? Nisam imao pojma o čemu je razgovarala dok ga nije tada pitala kad mu je dijagnosticirana? Zamislila sam da ako me nije čula kako spominjem autizam u trgovini, pet naljepnica na odbojnicima naziralo bi joj da je autizam krivac za epizodu vrištanja u trgovini.

Mislio sam da je to neobično pitanje, jer Matthew ima devet godina i dijagnosticiran mu je prije tri godine. Jasno sam ovoj ženi dao do znanja da su oba moja sina na Spektrumu s dijagnozama postavljenim 1998. i 1999. godine, u roku od šest mjeseci.Obavijestio sam je da u obiteljskom stablu ima puno invalidnosti i da niti jedno dijete nije regresiralo.

Matthew je vrištao u autu, pa je to bio moj znak da krenem. Tijekom vožnje kući Nicholas je dao izjavu da zaštitar treba obratiti pažnju na njegovu težinu i naučiti o autizmu. Uputio sam prijedlog da Nicholas ne smije reći nešto o njegovoj težini jer je bio tako velika osoba možda je imao problema s težinom.

Nicholas je kupio igračku Iguannu rekavši da treba uplašiti Matthewa kako ga više ne bi gnjavio. Posljednji put kad smo bili kod Rite Aida, Matthew je bio na još jednom od svojih divljaštva i prišao mi kod registra i vukao mi odjeću. Tamo je muški činovnik pitao je li me Matthew ogrebao po licu, a ja sam tada morao objasniti svoj ekcem na licu. Razlog da sam bio kod Walgreena bio je traženje određenog proizvoda za moje lice, ali nisu ga imali. Željela sam izbjeći Rite Aid jer imaju zaštitara i to je užurbano popodne s dugim redovima.

Ponekad jednostavno ne želite izaći iz kuće, bilo da se zbog vašeg stanja kože napuhne na licu gdje vas ljudi tretiraju kao da imate kugu, ili će vaše dijete krenuti vikati i tresti prikladno tamo gdje ste želite se sakriti u kutu.

Bilo mi je vrlo korisno što je registar imao policu s Hersheyjevim poljupcima, dva paketa za jedan dolar. Ovo je bila stres uzrokovana kupnjom čokoladnih poljubaca ukusna nagrada za prolazak kroz trgovinu u jednom komadu.

Još samo jedan dan radi narudžbe s djetetom ili dvama na Specijalnom autizmu.

4 koraka za ponovno uspostavljanje kontrole kada vaše dijete javno izbaci muku

Intervencija u ponašanju za malu djecu s autizmom

Neuobičajeno

Zdravstveni proizvodi pokriveni osiguranjem

Obrazovni savjeti za autizam za obitelji 71 stranica sa snažnim knjigama za obitelji koje ulaze u školski sustav s nedavnom dijagnozom autizma. Otkrijte koji su problemi tijekom školskog dana i nastavite s tim izazovima.



Pravila za radnika s odmorom



Upute Video: Love, no matter what | Andrew Solomon (Svibanj 2024).