Bolest srpastih stanica u djece

• Svibanj 19, 2024

Ako je vašem novorođenčetu ili maloj djeci dijagnosticirana bolest srčanih stanica, imate pitanja i nedoumice koje će vam bolje postaviti liječnički specijalist s širokim znanjem i iskustvom u vezi sa stanjem koje se također može savjetovati i raditi s pedijaterom vašeg djeteta.

Bolesti srpastih ćelija, ranije poznata kao anemija srpastih ćelija, stanje je u kojem crvena krvna zrnca imaju oblik „C“, poput staromodnog poljoprivrednog alata, srpa. Obitelji mogu pronaći iznenađujuće malo ažurnih informacija ili korisnih rasprava i mnogo senzacionaliziranih dezinformacija o srčanoj staničnoj bolesti, iako pogođeni pojedinci imaju snažne planove upravljanja i u tijeku su istraživanja o tretmanima i mogućem izlječenju u bliskoj budućnosti.

Stajat ćete kao prva linija obrane vašeg djeteta protiv izazova srbijaste ćelije, svjesni bilo kakvih novih simptoma, komplikacija ili poteškoća koje je potrebno prijaviti liječniku i liječiti kod kuće ili u medicinskoj ustanovi. Neke smjernice za njegu su jednostavne i praktične, poput osiguravanja da vaše dijete ili dijete ima puno tekućine, puno se odmara i zaštićeno je od ekstremnih temperatura.

Budući da se tijekom novorođenčeta i novorođenčadi često može zahtijevati hitna i specifična medicinska intervencija kako bi vašoj lijepoj bebi pružili najbolje mogućnosti i mogućnosti boljeg zdravlja s manje boli, rana dijagnoza je izuzetno važna. Srećom u Sjedinjenim Državama postoje stručnjaci za krv i klinike za srpaste stanice koji su posvećeni pomaganju djeci da dožive svoju najbolju kvalitetu života.

Kada se djetetu ili djetetu dijagnosticira bolest srpastih stanica, medicinski profesionalci odmah započinju s liječenjem kako bi upravljali simptomima i bilo kakvom jakom bolom povezanom s bolešću, kao i kako bi izbjegli komplikacije koje mogu biti oslabljujuće ili opasne po život. Vašem će djetetu možda trebati dnevne doze antibiotika, a redovito zakazane imunizacije bit će od veće važnosti. Neka djeca koja imaju teške komplikacije zahtijevaju transfuziju krvi kako bi se dopunila crvena krvna zrnca. Naša djeca zaslužuju najbolje moguće intervencije, udobnost i podršku.

Bolesna stanična bolest je genetska anomalija koja je češća u obiteljima s određenim etničkim porijeklom. Izvorna mutacija gena dala je pojedincima koji su imali jedan srpanjski gen za hemoglobin veću vjerojatnost da će preživjeti smrtonosni oblik epidemije malarije u dijelovima Afrike, Sredozemnog bazena, Bliskog Istoka i Indije.

Nošenje jednog gena srpastih stanica obično ne uzrokuje poteškoće, ali kada dijete naslijedi gen od oba roditelja, može doći do anemije zbog kratkog vijeka hemoglobinskih stanica srpa (deset do dvadeset dana, a ne 120 dana); i bol zbog poteškoća da stanice ukočenog i neobičnog oblika prolaze kroz male krvne žile, što također predstavlja rizik za organe i vitalna tkiva.

Izvrsno jednostavno objašnjenje uzroka i različitih vrsta srpastih stanica može se naći na mreži u Kids Healthu koji uključuje opis pojmova kao što su: hemoglobinska SS bolest (srpasta stanična anemija), kao i „hemoglobinska SC bolest“ i „hemoglobin S beta talasemije 'koje nastaju nasljeđivanjem različitog gena srpastih stanica od svakog roditelja.

Članak New York Timesa izvještava da su novorođenčad u svih 50 država rutinski testirana na srpastu staničnu bolest od 2006. godine. Simptomi posebno opasni kod bebe i djece bez zida uključuju visoku temperaturu u dobi od tri do šest mjeseci zbog bakterijske infekcije * pneumokok; blaga do teška anemija; akutni sindrom u prsima; aplastična kriza; bolno oticanje ruku i nogu; teška bakterijska infekcija; jaka bol, posebno kada je dehidrirana ili u hladnom vremenu; povećana slezina; i moždani udar.

Istraživanje, informiranje i podrška djeci i obiteljima pogođenim ćelijom srpana nikada nije bilo veće nego što je to danas slučaj. Posljednjih godina uveden je genetski inženjerski soj miševa koji pokazuje neke karakteristike srpaste stanice tako da istraživači imaju bolje šanse da pronađu liječenje i lijek.

Trenutno postoje mnogi tretmani koji se proučavaju radi smanjenja komplikacija i simptoma i mogućeg izlječenja, uključujući upotrebu fetalnog hemoglobina, klotrimazola, transplantaciju koštane srži i gensku terapiju. Pogledajte: ASCAA - Kakva je budućnost liječenja anemije srpastih stanica za više informacija. Uvijek pratite informacije ili savjete koje ste pronašli u člancima magazina ili na web stranicama s medicinskim timom vašeg djeteta. Savjeti pojedinaca koji su odrasli sa bolešću srpastih ćelija i preporuke njihovih obitelji možda nisu primjereni vašem sinu ili kćeri, ali mogu pružiti još jedan niz pitanja ili zabrinutosti koje biste trebali podijeliti sa profesionalcima na specijalističkoj klinici vašeg djeteta ili s iskusnim liječnika s kojim se savjetuje za drugo mišljenje.

Pregledajte u svojoj javnoj knjižnici, lokalnoj knjižari ili mrežnom prodavaču knjige o bolestima srpastih ćelija, kao što su Nada i sudbina: Vodič za pacijente i roditelje o anemiji srpanjskih ćelija

Ublažavanje boli srpanih staničnih bolesti
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Izvještaj o bolesti srpastih stanica FDA "Glas pacijenta"
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH znanstvenik koji transformira liječenje srpastih stanica
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: čineći bolest srpastih stanica upravljajućom bolešću
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Osnovne činjenice o pedijatrijskoj bolesti srpastih stanica
//www.luriechildrens.org

Deset godina života sa srpanom ćelijom
Deset godina života sa srpanom ćelijom
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Krv iz Vallejoa vozi na pomoć bolesnicima srpastih ćelija
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA ponovno izdaje smjernice o smanjenju, sprečavanju i liječenju tjelesnog bolovanja kod sportaša
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

Malvern's TAIBU širi svijest o srpasti staničnoj bolesti
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Djevojka s južne Floride izliječena je od srpaste ćelije
Transplantacija koštane srži od Brata Perfect Match
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Čikago žena izliječena od srpanih staničnih bolesti
Pacijent prvog srednjeg zapada primio je uspješnu transplantaciju matičnih stanica bez kemoterapije
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Biranje bolesti srpastih stanica
Studija na miševima kaže da bi povišenje fetalnog hemoglobina moglo donijeti nove terapije
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN video
GSCDN video: uvod u globalnu mrežu srčanih ćelija
Ova mreža dio je programa za globalna pedijatrijska istraživanja (PGPR) sa sjedištem u Bolnici za bolesnu djecu (SickKids) u Torontu u Kanadi. Mreža je zajednica kliničara i naučnika srbijanskih bolesti posvećenih zajedničkom radu na unapređivanju kliničke njege i daljnjem istraživanju bolesti srpastih stanica.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Zaklada za djecu Starlight
Sickle Cell Slime-O-Rama igra
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Priča o Zvjezdanoj maturi - koja se održava svakog svibnja na području Seattlea
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

hidroksiurea
Lijek pomaže u sprječavanju bolova u srpastim stanicama čak i kod male djece
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Upute Video: POSLE RUCKA - Roditelji ukradenih beba u sudu za ljudska prava u Strazburu - (19.02.2019) (Svibanj 2024).