Registri bolesti za neuro-mišićnu bolest

• Svibanj 19, 2024

Registrirani su oblici bolesti koji pomažu istraživačima koji traže kvalificirane pojedince da sudjeluju kao ispitanici u istraživačkim protokolima. Takva su istraživanja potrebna kako bi se unaprijedilo znanje o dijagnozi i liječenju neuromuskularne bolesti. Zauzvrat, upis u registar specifičan za neuromuskularnu bolest pomoći će pojedincima da budu informisani o kliničkim istraživanjima određene bolesti ili stanja, a neki će registri također pružiti informacije vezane uz bolest upisanim osobama.

Sjevernoamerički konzorcij za mitohondrijske bolesti, koji je osnovao američki Nacionalni institut za zdravlje i dio Mreže za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti, prikuplja podatke o osobama kojima je dijagnosticirana bolest mitohondrija i članovima njihovih obitelji. Oni koji su upisani u ovu bazu podataka moraju se upisati u RCDRN (možete pronaći gornju adresu web mjesta) i biti spremni otputovati u jedan od sudjelujućih centara radi godišnjeg posjeta, čiji se popis može naći na //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centri / index.htm.

Nedavno je objavljeno nekoliko novih istraživanja u vezi s neuromuskularnom bolešću. Pojedinci s Beckerovom mišićnom distrofijom (BMD) od sada se mogu prijaviti u registar istraživanja vezan za proučavanje studije prenošenja folikistatina u Nationwide Children’s Hospital u Columbus Ohio. Istraživači provode klinička istraživanja o sigurnosti liječenja (uključujući injekciju proteina follistatin za prijenos gena u bedro) za osobe s BMD i sporadičnim miozitisom tijela s inkluzijom. Za više informacija o registru i ovom i drugim istraživanjima pogledajte web stranicu bolnice: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Kroz Koordinaciju rijetkih bolesti na Sanfordu (CoRDS) otvoren je registar za osobe s ataksijom, uključujući Friedreichovu ataksiju. Pojedinci koji ispunjavaju uvjete mogu saznati više na //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Za više informacija i dodatne registre pogledajte članak s referencama u nastavku, Istraživanje Registri i Neuromuskularna bolest.

Resursi

Madsen, A., (2013). Ataxia registar otvoren za upis. Quest. Preuzeto iz //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment dana 8.8.2013.

Reijonen, J., (2012). Registri istraživanja i neuromuskularne bolesti. Preuzeto s //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 8. 8. 1313.

Reijonen, J., (2012). Mreža za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti. Preuzeto s //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 8. 8. 1313.

Wahl, M., (2013). BMD: Sudionici se traže zbog registra koji je povezan s suđenjem o transferu gena. Quest. Preuzeto sa //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 8. 8. 1313.

Wahl, M., (2012). Registar mitohondrijskih bolesti traži sudionike. Quest. Preuzeto sa //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-particiesi 8. 8. 1313.

Upute Video: Dr Salih Azabagić, internista-endokrinolog: „Šećerna bolest je kuga 21.-og vijeka!“ (Svibanj 2024).