Građanska prava, predrasude i invalidnosti

• Svibanj 2, 2024

Kad je moje dijete bilo novo, vodio sam ga na prazničnu zabavu u njegov centar za ranu intervenciju u Marylandu. Rečeno mi je da će volonteri odvesti bebe u drugu sobu kako bi promijenili pelene kako bi mame mogle ostati i razgovarati. Kako nisam poznavao rutinu, i sam sam ga odveo u svlačionicu.
Nekoliko beba se ljutilo, a jedan od volontera rekao je "Znam da ne bi trebali osjećati bol ili nelagodu, ali gotovo mi se čini da su te bebe ekstra osjetljive."
Rekao sam nešto poput „sve bebe zaslužuju da se prema njima postupa nježno, a ni naše manje od ostalih; možda još više za one koji nam ne daju do znanja da ozlijede. '

Netko je drugi napomenuo, „posebno oko majki“. Iako to nije rečeno na srednji način, bilo je očito da postoji podjela osoblja / volontera / roditelja i nisu znali da sam ja s druge strane. Činilo mi se da je mogla postojati i podjela ne-roditelja / roditelja među tim dobrovoljcima. Čak bi i tinejdžeri i odrasli koji očito vole djecu i brinuli se o tuđim bebama u vlastitim obiteljima teško je zamisliti kako se osjećamo prema vlastitim sinovima i kćerima. Dijagnoza pri rođenju ili kada su primijećena zastoja u razvoju mogu smetati, ali vrlo često dodaje dodatni sloj žestoke veze.

Sjećam se kako sam dok sam se vraćala zabavi razmišljala kako sam se nadala da će ovo biti posljednji put da me netko zamijeni za osoblje. Već sam tjedan ili dva ranije govorio o savjetima koji su mi dali da roditelji trebaju razviti emocionalnu distancu od svoje djece kako bi mogli biti bolji članovi tima i suradnici. Moja emocionalna udaljenost od beba ostaje u negativnom broju. Ovako mora biti roditeljima. Nikad mi se nije svidjelo zaključak da su djeca s poteškoćama više nalik laboratorijskim eksperimentima nego stvarnim bebama koje treba odgajati; to je moralo biti moje prvo praktično iskustvo te pretpostavke.

Ne znam gdje su mi debeli kockasti dijelovi bili u toj svlačionici. Možda su imali sreće što sam se prirodno njegovao jer sam se brinuo o svojoj maloj pelenskoj peleni i pazio na jednu od njegovih poznatih rupa za promjenu pelena. Zacijelo sam pretpostavio da su i ostali članovi obitelji mijenjali svoje bebe. Naravno da sam se mogao samo uspaničiti, biti među ljudima za koje sam pretpostavljao da znaju mnogo o vlastitom djetetu koje nisam poznavao. Dijagnoza se može naći daleko izvan kuće. Osjećam da sam trebao znati bolje od početka.

Otkrivam da postoje suptilnije poviške fraze zbog kojih razmišljam da se liječnik ili drugi stručnjak ne odnosi na mog sina toliko kao na osobu kao na njegov invaliditet. Njegov pedijatar je jednom rekao: "Te se bebe obično ne prevrću tako mlade!" Ovo je bilo na njegovoj prvoj provjeri dobrog djeteta, a prevrtanje se nije smjelo ponavljati dugih mjeseci. Međutim, kad je moj sin pola minute kasnije krštavao liječnika dojmljivim strujanjem, doc je objavio posebno nikome, "pretpostavljam da je bolje da više ne kažem" ove bebe "oko njega! Taj je pedijatar bio brzi učenik , i izvrstan liječnik. Moj sin je bio njegov prvi pacijent s Downovim sindromom, ali nije prva beba koja ga je naučila nečemu što nije naučio u medicinskoj školi.

Često razmišljam o Marylandu. Tamo je živio Ethan Saylor, čovjek s Downovim sindromom koji je umro u kinu nakon što je odbio napustiti svoje mjesto. Bilo je teže ostaviti vlastitog sina na miru pet minuta kad izađemo, a posebno u kino.

Kazališno osoblje, uključujući policajce koji rade na osiguranju, očito je imalo zastarjele ideje o osobama s poteškoćama u razvoju, što im je omogućilo da pretjerano reagiraju i ponašaju se upravo suprotno od načina na koji mogu imati pravilnu obuku ili malo milosti. Siguran sam da će svi koji su uključeni živjeti sa žaljenjem do kraja života, ali obitelj je izgubila jako dragu osobu jer je netko odlučio da Robert Saylor ne može ostati na svom mjestu nakon završetka filma. Volio bih da su svi uključeni vježbali s malo nježnosti i zdravog razuma.

Ljudi s Downovim sindromom vjerovatno će imati različita mišljenja s kazališnim radnicima i autoritetima kao glavnim vršnjacima, a možda će biti osjetljiviji na strancima koji inzistiraju na promjeni planova, posebno ako se pouzdani skrbnik složio s postupkom. Bilo koja osoba može se uhvatiti u trenutku i zaboraviti „sigurnosnu obuku“ ili kako upozoriti sigurnosno ili policijsko osoblje da im treba vremena da obrade upute ili situaciju. Podržavam obrazovanje o sigurnosti za osobe s poteškoćama u razvoju, ali odgovornost ne može snositi najosjetljivija osoba u sukobu.

Prije mnogo godina, pojedinci s Downovim sindromom možda su odgajani u okruženjima u kojima bi potpuni stranci mogli donositi odluke umjesto njih, ali mi odgajamo svoje sinove i kćeri sa spoznajom da imaju pravo na govor i odbijaju to učiniti ono što im govore stranci. Očito, njihovi glavni kolege i autoriteti u našim zajednicama moraju biti svjesni da pojedinci s Downovim sindromom imaju građanska prava kao i dijagnozu.

Pretražite u svojoj javnoj knjižnici, lokalnoj knjižari ili mrežnom prodavaču knjige poput knjige Bez sažaljenja: osobe s invaliditetom krivotvorenje novog pokreta za građanska prava ili zločine iz mržnje sa invaliditetom.

Prestanite mi govoriti da je sve živo
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Okrug Arapahoe pokreće trening o sindromu Downa, program osobne iskaznice
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Izvješće: MD za učinkovito djelovanje s invaliditetom u razvoju u zajednici (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 años. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Mentalno zdravlje kod odraslih s Downovim sindromom
Vodič za emocionalne i bihevioralne snage i izazove
Isječak - GROŽD I FLEKSIBILNOST
//www.woodbinehouse.com/

Čovjekova smrt presudila je ubojstvo
Čovjekova smrt presudila je ubojstvo
Hitna medicinska pomoć jer su ga poslanici pokušali natjerati iz kazališta
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Neobjašnjiva ozljeda u obdukciji Ethana Saylora
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Maryland ploča nastala uslijed Downovog sindroma čovjekova smrt započinje s radom
//ow.ly/qoiTi

Upute Video: Imaju li osobe s invaliditetom jednaka prava pri zapošljavanju? (Svibanj 2024).