Registri istraživanja i neuromuskularne bolesti

• Svibanj 5, 2024

Upis u registar specifičan za neuromuskularnu bolest pomoći će pojedincima da budu informisani o kliničkim istraživanjima određene bolesti ili stanja. Zauzvrat, registri bolesti pomoći će i istraživačima koji traže kvalificirane pojedince za sudjelovanje u protokolima o istraživanju.

U SAD-u, Mreža za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti (RCDRN) uključuje registar kontakata za osobe s mitohondrijskom bolešću, naslijeđenom neuropatijom, uključujući zub Charcot Marie zuba, epizodnu ataksiju, ne-distrofičnim miotoničnim poremećajima i lizosomalnom bolešću, uključujući Pompeovu bolest. Nedavno se CMT sjevernoamerička baza podataka spojila s Neuropatskim konzorcijem na RCDRN. Web lokaciji RCDRN može se pristupiti na: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Nacionalni ALS registar počeo je prikupljati podatke o osobama s ALS-om koji žive u SAD-u 2010. godine. Taj fond financira američka vlada. Ciljevi uključuju utvrđivanje koliko se novih slučajeva ALS-a dijagnosticira svake godine (učestalost bolesti) i koliko ljudi trenutno živi s ALS-om u sadašnjem vremenu (prevalencija bolesti), kao i stjecanje boljeg razumijevanja čimbenika rizika za ALS. Više informacija možete pronaći o registru na njihovoj web stranici: //wwwn.cdc.gov/als/.

Udruženje mišićne distrofije nedavno je lansiralo novu bazu podataka koja se fokusirala na osobe s Duchennovom mišićnom distrofijom, amiotrofičnom lateralnom sklerozom i mišićnom distrofijom kralježnice, te će s vremenom proširiti ovaj registar na druge bolesti. Informacije za registar prikupit će se na dobrovoljnoj osnovi putem klinika MDA.

Nekoliko drugih registra za osobe s neuromuskularnom bolešću i adrese njihovih web stranica navedene su dolje:

Australski registar neuro-mišićnih poremećaja //nmdregistry.com.au/

Belgijski registar neuromikularnih bolesti //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Institut za mozak Sveučilišta za zdravlje i znanost u Oregonu ALS i Neuromuskularna bolest //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanadski registar neuro-mišićnih bolesti //www.cndr.org/

CMT sjevernoamerička baza podataka //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Novozelandski registar neuroromuskularnih bolesti //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network (London, Engleska) //www.researchrom.com/

Resursi

Davidson, M., (2011). Osiguravanje mreže za klinička istraživanja u CMT-u. Potraga, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Preuzeto 12.12.12.

Reijonen, J., (2012). Mreža za istraživanje rijetkih kliničkih bolesti. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Preuzeto 12.12.12.

Wolff, J., (2012). MDA pokreće klinički registar neuro-mišićnih bolesti. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Preuzeto 12.12.12.

Upute Video: Daphne Koller: What we're learning from online education (Svibanj 2024).