Pitanja o privatnosti - Djeca s invaliditetom

• Travanj 29, 2024

Informacije, podrška i ohrabrivanje roditelja koji odgajaju djecu s poteškoćama nikada nisu bili tako dostupni kao sada putem internetskih veza i društvenih medija. Iako ove razmjene imaju potencijal za izgradnju moćnih zajednica i veće mogućnosti za djecu i odrasle osobe s invaliditetom, to može biti i odgovornost pojedinaca. Lisa Heffernan u svom izvrsnom članku, Oversharing: Zašto to radimo i kako se zaustaviti, pokreće pitanja vezana za dječju privatnost, upozoravajući da je "Lako započeti s slatkim i kliznuti se u grubo ili invazivno." Za obitelji djece s poteškoćama polazište može biti posve drugačije, a može biti i mnogo teže prepoznati odakle ta crta.

Kad je mom sinu bilo oko dvije godine, članak koji sam napisao o Downovom sindromu objavljen je u časopisu Mothering. Bila sam tako uzbuđena što sam ga sutradan dovela u njegov centar za ranu intervenciju s fotokopijama članka koje će osoblje čitati. Prva osoba koju sam vidio tamo je pomoć u učionici koja je pomagala mom sinu da nauči jezik znaka; mlada žena s Downovim sindromom.

Dok sam joj predavao kopiju članka, srce mi je lupalo. Nije mi palo na pamet da ljudi s Downovim sindromom pročitaju članak. Moje neznanje me je zaslijepilo. Odjednom sam bio svjestan da ga je moj vlastiti sin mogao pročitati kad je bio stariji. Bilo je izvan moje svijesti da bi on ili njegova sestra jednog dana mogli čitati o takvim osobnim osjećajima.

Sjedio sam u praznom uredu i opet sam čitao članak. Volio bih da sam dijelove napisao drugačije. Prije nego što sam se previše mogao brinuti oko toga, pomoć u učionici je ušla i pružila mi svoju fotokopiju. Samo je rekla: "Zanimljivo."

Nekoliko godina kasnije, još jedan članak koji sam napisao za bolničke pakete informacija pronašao je svijet putem interneta, nakon što sam ga podijelio na javnom popisu usluga sa nadom da će ga moći urediti i učiniti relevantnim za obitelji u različitim zajednicama. Neke su web stranice ispisale doslovno, uključujući prethodnu poštu i telefonski broj. Pomoću moje stare adrese kao fraze za pretraživanje,

Našao sam nekoliko prijevoda na mreži gdje su moji osobni podaci jedini redak napisan na engleskom jeziku. Naravno da sam mislio izbrisati svoje osobne kontakt podatke kad sam taj članak objavio na listu serv. Tijekom godina, siguran sam da sam dijelio puno više privatnih podataka o svojoj obitelji, a posebno svojoj djeci, ne razmišljajući o tome da će poruke trajno biti moguće pretraživati.

Bez obzira na suzdržavanje prema tom trenutku pokazao sam se zbog tog dobrovoljca u centru za ranu intervenciju mog sina koji je bio prva osoba koja je pročitala članak iz časopisa. Možda mi nikada ne bi palo na pamet da, iako su moja djeca bila premlada da bi mi dopustila da pišem o njima, to vjerojatno nisu smjela učiniti.

Postoje barem dva pitanja koja treba razmotriti dok jedni s drugima razgovaramo o svojoj djeci: naše poštovanje prema njihovoj privatnosti i njihova očekivanja o povjerljivosti. Informacije koje ne bismo razotkrivali djetetovoj braći i sestri ili našoj širokoj obitelji mogu se pojaviti na mreži da bi ih neznanci čitali i razgovarali do kraja života.

Ne možemo predvidjeti kako bi ova nenamjerna izdaja mogla utjecati na njihovu sliku o sebi, njihovu sposobnost povjerenja ili sposobnost da nam oproste. Možda će trebati godine da oni obrade iskustva o svojim najosjetljivijim trenucima i privatnim iskustvima budu otvorena knjiga. Možda ne bismo shvatili koliko su svjesni onoga što smo napisali za javnu potrošnju, incidenata ili stvarnosti koje zaista ne dijelimo.

Naša mala djeca s poteškoćama često razumiju mnogo više što čuju nego što mogu izraziti. Živo se sjećam dana kad je moj sin gledao epizodu gospodina Rogersa kako je razočaran što je astronaut, kojeg je taj dan trebao posjetiti, morao otkazati. Gospodin Rogers pitao je "Da li se osjećate tužno kad vam netko kaže da će vas posjetiti, a onda oni ne dođu?" Moj dragi dječak odmahnuo je glavom: "Da."

Gledao je i slušao toliko pomno da mi je upravo to slomilo srce. I na kraju priče vratio se s velikim uzdahom olakšanja, kao da ga je s njega podigao težak teret. Sada je imao riječ koja je opisivala nešto što je očito duboko osjećao. I znao je da nije sam u tom iskustvu, jer mu je gospodin Roger pokazao poštovanje koje je zaslužio kao drugovi čovjeka.

Naša djeca nemaju grupe za podršku u kojima mogu razgovarati s vršnjacima o problemima koje imaju s roditeljima, braćom i sestrama, terapeutima, učiteljima, razrednicima i liječnicima. Kad odrastu, razlozi zbog kojih smo se odlučili za njih će biti nebitni. Sve što će znati je ono čega se sjećaju odrastanja i što mogu pročitati da smo o njima pisali, kad bolje nismo znali.


Pregledajte u svojoj javnoj biblioteci, lokalnoj knjižari ili mrežnom prodavaču knjige poput knjige Bez sažaljenja: ljudi s invaliditetom koji uspostavljaju novi pokret za građanska prava, nova povijest invaliditeta: američka perspektiva (povijest invaliditeta) i pokret za prava invalidnosti: od ljubavi do sukoba

Prekrivanje: zašto to radimo i kako zaustaviti
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Koja istina?)
I istina će vas osloboditi
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Upute Video: Mladi BP - GRANČAREVO - BIJELO POLJE (prevoz učenika do škole) Happy Travel (Official Video) (Travanj 2024).