Bernadette Dokumentarni pregled

• Svibanj 12, 2024

Kako bi bilo živjeti s progresivnom degenerativnom bolešću? Dokumentarni film Bernadette istražuje odgovor na ovo pitanje jer prikazuje život Bernadette Scarduzio, mlade odrasle osobe s Charcot Marie Tooth (CMT). Tijekom ovog filma, ona dijeli dio svog CMT putovanja dok se nosi s ovim nasljednim oblikom progresivne periferne neuropatije koji pogađa oko 2,6 milijuna ljudi širom svijeta.

CMT je utjecao na brojne ljude u obitelji Bernadette, uključujući njenog oca, djeda i brata. Unatoč tome, njezina se obitelj bavila CMT-om, ignorirajući ga što je više moguće kako je odrastala, izbjegavajući razgovarati o CMT-u ili razgovarati o bolesti s drugima izvan obitelji.

Bernadette je doživjela veće i ranije propadanje od ostalih u svojoj obitelji. Kako je CMT napredovao, bolest je uzrokovala značajne deformacije kostiju na rukama i nogama i atrofiju mišića što je rezultiralo slabošću i paralizom. Na njenu pokretljivost značajno je utjecao, a s vremenom je prešla od toga da je mogla hodati narukvicama (Ortozovi gležnja) do sve više ovisnosti o korištenju skutera. Kao dijete i mlada odrasla osoba, Bernadette je prošla više operacija, od kojih većina nije bila od pomoći.

Iako trenutno ne postoji lijek za CMT, Bernadette je podijelila svoje iskustvo s nekoliko vrsta terapija za koje je utvrdila da su korisna. Oni uključuju fizikalnu i radnu terapiju, kiropraktičku njegu i specijaliziranu tehniku ​​masaže koja se zove neuromuskularna reedukacija.

Kako je Bernadette postala odrasla osoba, otkrila je svoju svrhu, dajući značenje iskustvima suočavanja sa CMT-om, tako što je postala glasnogovornica Fondacije za nasljednu neuropatiju i dokumentirala svoje iskustvo u filmu. Svojim naporima u dijeljenju iskustva s CMT-om i educiranju drugih, ona je značajno pridonijela naporima zagovaranja za ovu malo poznatu bolest.

Tijekom ovog filma prikazan je značaj Bernadetteove obitelji, prijatelja i drugih značajnih osoba. Dok se Bernadette borila da zadrži svoju neovisnost, film prikazuje iskren prikaz njene ovisnosti i međuovisnosti s drugima i njezine potrebe za brigom. Bernadette također dijeli ulogu duhovnosti na svom CMT putu.

Iako će ovaj film igrati važnu ulogu u educiranju javnosti o Charcot Marie Tooth, roditelji bi trebali pregledati film prije nego što ga podijele sa svojom djecom. Film iskreno prikazuje Bernadetteove borbe s CMT-om, uključujući prikaz njezinog suočavanja i oporavka od operacije. Nadalje, film prikazuje neke jezične i životne izbore za koje roditelji možda ne smatraju prikladnim da ih njihova djeca pregledavaju ili bi možda željeli razgovarati sa svojom djecom. Budući da film prikazuje teži tip CMT-a od većine pojedinaca s CMT-om, to može nanijeti djeci i starijim osobama kojima je dijagnosticiran CMT da iskažu izvjestan stupanj tjeskobe zbog svoje buduće prognoze.

Dokumentarni film traje oko 73 minute. Josh Taub je izvršni producent i redatelj i osnivač produkcijske tvrtke za ovaj film, Run Amuck Productions, LLC.

Sve u svemu, Bernadette pruža gledatelju iskren i otkrivajući pogled na Charcot Marie Tooth i kako je nasljedni poremećaj utjecao na Bernadettein život. Film će pomoći educiranju i otvaranju razgovora o CMT-u za pojedince koji imaju bolest, kao i edukaciji šire javnosti o toj bolesti. Dijeleći svoje iskustvo s CMT-om u ovom dokumentarcu i kao glasnogovornica HNF-a, Bernadette je shvatila svoju svrhu i našla smisao u tome što djeluje kao učinkovit zagovornik Charcot Marie Tooth.

Resursi:
Bernadette The Movie web stranica, (2013). Preuzeto s //www.bernadettecmtmovie.com/index.html dana 7.10.14.

Facebook stranica BernsLife, (n.d.). Preuzeto s //www.facebook.com/Bernslife dana 7/10/14.

Web-lokacija Zaklade nasljedne neuropatije, (2014). Preuzeto s //www.hnf-cure.org/ dana 7/10/14.

Otkrivanje FTC-a: Recenzent je ovaj film besplatno posudio iz lokalne knjižnice putem digitalnih izvora knjižnice. Ovaj je film također dostupan za besplatno gledanje pojedincima na filmskom web mjestu (vidi Resursi).

Upute Video: Proljeće u Lurdu I.dio (Svibanj 2024).