Nešto za bol - komentari roditelja

• Travanj 28, 2024

Nedavno sam pročitao odlomak iz knjige „Nešto za bol: suosjećanje i izgaranje u hitnim slučajevima“, dr. Paul Austin, kako se pojavio na blogu „Bloom - Parenting Kids with Disability“.

Nešto za bol
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Doktor Austin otac je mlade odrasle kćeri sa Downovim sindromom i opisuje dan kada je liječio ženu s Downovim sindromom koja je patila sa slomljenom nogom. Prvo pročitajte odlomak kako biste uživali u punom utjecaju priče izvrsnog pisca koji dijeli uvjerljivu priču.

Gotovo jednako zanimljive poput priče koju dr. Austin dijeli su primjedbe koje su pojedinci objavili neugodno zbog nekih njegovih komentara u priči. Budući da nisam imao dovoljno vremena da u potpunosti upijem ono što je napisao i drugi put nisam pročitao članak za veće razumijevanje, nisam spreman komentirati ono što je za mene bilo smislenije ili manje. Ali odmah sam reagirao na komentare drugih koji su čitali priču.

Nije mi se činilo ispravnim objaviti komentar na mjestu koje ima tako malo veze s izvatkom, pa sam prebacio svoju raspravu o pitanjima koja su postavljena komentarima koji su objavljeni, ovdje dolje.

Evo što sam napisao:

Sve su priče snažnije kad su istina. Komentari autora govore puno više o tome tko je tko od pacijenta ili kćeri s Down sindromom. Piše ne samo kao otac, već i kao stresan i preopterećen liječnik Hitne pomoći koji se bavi svakom promenljivom koja se uloga uključuje.

On može opisati svoje osjećaje i misli o svojoj kćeri kao da su isključivo vezani za njezin potencijal i ostvarenja, ali ne bi pričao priču onako kako se odvija ako nije potpuno u njenom kutu.

Također, njegova empatija prema pacijentovoj sestri bez sumnje će rezultirati mnogo boljom podrškom i većim mogućnostima za mladu ženu koju je upoznao u E.R.

Zaista ne znamo ima li žena koja vrišti od bola manje šarma ili inteligencije od njegove kćeri. Prestajemo s nevjericom i prihvaćamo njegovu riječ zbog toga. Kao čitatelji ne znamo je li sestra pacijenta sama dobro informirana rođaka. Nisu sve braće i sestre zainteresirani da znaju svoju odraslu braću ili sestre s invaliditetom ili da budu kompetentni u donošenju odluka u njihovo ime. Nisu svi imali vremena ili emocionalnih sredstava da prijeđu u brižne uloge ili uobičajene odnose odraslih s roditeljima

Autorica je vidjela pacijenta s Downovim sindromom samo kad ju preplavi bol, strah i zbunjenost. Može biti da pacijenta uspoređuje sa svojom kćeri samo nešto manje preplavljenom istim triom emocija. I naravno, uopće ne poznajući pacijenta, on nema pojma koliko ona nudi svijetu bez obzira koju oznaku u hijerarhiji imala.

Njegovo pripovijedanje o događajima toga dana moglo bi se shvatiti potpuno drugačije da je pacijent s Downovim sindromom bio u stanju prikupiti se i komunicirati jasno, s kćeri koja je odrasla s većim poteškoćama u učenju, dvostrukom dijagnozom autizma ili kroničnim zdravstvenim stanjem, ili bilo kojeg drugog broja izazova.

Nema svrhe uskraćivati ​​postojanje hijerarhije u zajednici obitelji koje odgajaju pojedince s Downovim sindromom, baš kao što to postoji u mainstreamu, kao i većoj zajednici osoba s invaliditetom. Moglo bi se dogoditi velika razlika s čitateljima da je liječnik umjesto susreta s gotovim, dobro povezanim, 'visoko funkcionalnim' pacijentom s Downovim sindromom, osjećao žaljenje ili zavist. Ima pravo na svoje osjećaje bilo da su olakšanje ili žaljenje.

Ljudi su složeni, a obiteljski odnosi su složeni. Vjerojatno je smiješno pretpostaviti bilo što na temelju onoga što mislimo da je ispravno da oni to osjećaju ili misle. Imamo puno više informacija, iskustva i priprema s našim neposrednim obiteljima i još uvijek nas može iznenaditi svaki dan koji živimo. Ne trebamo crtati linije između nas i njih s drugim roditeljima kada su iskreni u pogledu svog stajališta o vlastitoj obitelji. To ima malo smisla koliko ozbiljno shvaćati kako drugi kategoriziraju naše sinove i kćeri.

Upoznao sam tinejdžere i mlade odrasle osobe s Downovim sindromom, koji su cijelog života ocijenjeni kao "slabo funkcionirajući s malim potencijalom", ali su prepoznati kao duhoviti, korisni, ljubazni i sposobni u svojim zajednicama. Imaju istu raznolikost kao njihovi glavni kolege, a možda i više. Prirodno je da pojedinci pokazuju različite aspekte svojih ličnosti i sklonosti kod kuće nego u školi ili na poslu. Isto se može pretpostaviti i za dr. Austina. Moj prvi posao nakon fakulteta bio je u kampusu medicinske škole. Nikada nisam upoznao medicinskog radnika, studenta medicine ili liječnika koji nije bio posve jedinstvena individua sposobna za čitav niz ponašanja i dostignuća.

Doktor Austin je kao pisac dijelio neka snažna opažanja i osjećaje i mogli bismo naučiti više ako zanemarimo distrakcije naših vlastitih individualnih perspektiva i iskoristimo ovu priliku da saznamo puno više o njegovoj.Nećemo naučiti puno više o njegovoj kćeri ili bilo kojem drugom pojedincu s Downovim sindromom koji nalazimo u ovoj knjizi, jednako kao što ne učimo toliko o sinovima ili kćerima drugih obitelji na društvenim događanjima ili grupama za podršku roditelja. Jedva da se možemo upoznati s rabljenim znanjem.

Kao što ono što znamo o tinejdžerima i mladim odraslim osobama s Downovim sindromom u poznatim i podržavajućim okruženjima daje nam bolje razumijevanje njihovog uspjeha i izazova u školi i na poslu, što možemo naučiti i od drugih roditelja u trenucima jasnoće ili krize, daje nam bolje razumijevanje tko smo svi mi. Doktor Austin je dijelio neka snažna zapažanja i osjećaje kao pisac i sigurno bismo mogli saznati više ako zanemarimo distrakcije vlastitog unutarnjeg dijaloga i usredotočimo se na njegovo.

Zanima me svaki dosadašnji komentar objavljen na blogu. Postoje dokazi snažnog osjećaja i uvjerenja svakog sudionika. Imamo mnogo bolje šanse da naučimo nešto značajno jedno o drugome ako se možemo oduprijeti prepreci crtama koje crtamo između svakog 'nas' i 'njih'.

Evo najuspješnijeg odgovora na izvadak koji sam do sada pročitao:

U pohvale iskrenosti
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

George Estreich, autor knjige Oblik očiju: Downov sindrom, obitelj i priče koje nasljeđujemo


Ovo je moj revidirani komentar, objavljen na web mjestu:

Neugodno nam je što pisac crta liniju između svoje kćeri i pacijenta sa Downovim sindromom koji tako strašno pati u svojoj hitnoj pomoći da je prirodno povući crtu između njega i onih od nas koji cijene ogromne atribute prijatelja i rođaka s Downovim sindromom. koji su opisani kao 'slabo funkcionirajuće' ili 'nisko-potencijalne'.

Zanima me da li bi se taj isti nerv upleo da je pacijent bio sastavljen i verbalan u teškim okolnostima, a njegova voljena kći bila je mlada žena s većim izazovima? Olakšanje, ponos, žaljenje i zavist sve su presude na istoj hijerarhiji.

Više me zanimaju problemi s medicinskim tretmanom - zašto osoblje nema trening ili suosjećanje s pacijentom s Downovim sindromom koji doživljava takvu mučnu bol?

Čini se da pacijentova sestra kasno dolazi na zabavu i nema svijest o lokalnim resursima ili mogućnostima odraslih s poteškoćama u razvoju u zajednici.

Također, pitanja starijeg njegovatelja; roditelji pacijenta potpuno neprikazani. Gdje je doseg starih obitelji starijih odraslih osoba s poteškoćama u razvoju?

Osobno, jedva čekam pročitati knjigu da bih otkrio kuda vodi ovo putovanje koje smo započeli s dr. Austinom na Bloomu.

Komentari koje sam ovdje pročitao toliko su me ometali da su me odvlačili od ideja i emocija koje sam osjećao dok sam čitao ulomak. Planiram je ponovo pročitati kako bih ponovno stekao taj fokus.

Ovdje je toliko toga za raspravu da sam uklonio svoje originalne komentare i objavio ih na vlastitoj web stranici za čitatelje.
Kasnije ih možete pronaći na
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Najbolje želje ~

Upute Video: SUPER-SHOWDOWN-BOWL! - TOON SANDWICH (Travanj 2024).