Živjeti sa Spinom Bifidom

• Svibanj 21, 2024

Spina Bifida je najčešći invaliditet pri rođenju u Americi, koji utječe na 1.500 do 2.000 od više od 4 milijuna beba rođenih u zemlji svake godine. Međutim, ljudi poput pjevača Johna Cougara Mellencampa, sportaša u invalidskim kolicima Jean Driscoll-a i ja "trener s invaliditetom", Monice J. Foster, koji invaliditet vodi normalnim životima. To je uzrokovano defektom neuralne cijevi koji sprečava da se kralježnički stup potpuno zatvori. Taj se nedostatak spajanja kralježnice javlja tijekom prvih tjedana trudnoće, kada mnoge žene uopće ne shvaćaju da su trudne.

Svaki je slučaj Spine Bifide drugačiji. Na primjer, pjevač John Cougar Mellencamp rođen je s najmanje onesposobljavajućim oblikom, spina bifida occulta. Neki ljudi teško utječu na invalidnost. Druge utječe u značajnijim stupnjevima, ovisno o mjestu otvaranja na kičmenom stubu. U nekim značajnijim slučajevima spine bifide, bebe mogu razviti hidrocefalus. Hidrocefalus je kada postoji prekomjerna proizvodnja spinalne i moždane tekućine koja pritišće mozak. Hidrocefalus, ako se rano ne spriječi ili otkloni, može uzrokovati blage do značajne intelektualne teškoće.

Kad netko ima hidrocefalus više će mu vjerojatno trebati preusmjeravanje. Kada sam se rodio u ranim 1970-ima, liječnici su mi umetnuli motiv iza uha, a motiv je uređaj koji prekomjernu tekućinu izbacuje iz mozga i iz tijela. Santing može ostati cijeli život, ali ja sam na kraju nadrastao i moj je uklonjen. To ovisi o osobi. Propisi nisu obično bolni, ali mogu biti neophodni za očuvanje moždanih funkcija i sprečavanje smrti

Osobe sa spina bifidom, posebno u značajnijim oblicima, mogu imati paralizu (potpunu ili djelomičnu) problematiku kontrole mokraćnog mjehura i crijeva, alergije na lateks, problema sa seksualnošću ili sterilnošću, a ponekad i poremećaja učenja. Međutim, postoje uređaji, terapije i protokoli za umanjivanje utjecaja poremećaja dnevnih funkcija.

Imam oblik spina bifida koji se zove myelomeningocele. Moj kralježnički stup se nije spojio oko donjeg dijela leđa na trećem i četvrtom lumbalnom disku. Kao rezultat toga, nedostaje mi kontrola nad nogama i stalno koristim invalidska kolica. U svojim ranim godinama koristio sam nogavice i štake prije nego što sam slomio ruku u olupini automobila kad sam imao 20 godina. Poslije sam odlučio da će se invalidska kolica s skraćenim radnim vremenom prebaciti na puno radno vrijeme kako bi mi olakšao život. Meni je to bila posve osobna odluka na faksu.

Neki ljudi sa spina bifidom mogu hodati. Ponekad koriste kante, štake ili šetače. Šetač sam prvi put koristio kad sam imao tri godine i diplomirao na štake. Drugi će put možda trebati koristiti invalidska kolica ili oboje. U većini slučajeva ljudi sa spina bifidom u potpunosti koriste svoj gornji dio tijela i vrlo su neovisni, postajući ono što žele u životu, temeljeno na podršci koju imaju oko sebe kako bi se razvili u najvećoj mogućoj mjeri.

Osobe sa spina bifida žive vrlo puno života. Znam mnoge ljude s invaliditetom u raznim oblicima izvan sebe i svi živimo vrlo bogati, užurbani životi idući u školu, radeći, posjedujemo vlastiti posao, družimo se, vjenčavamo se i imamo djecu. Imati invalidnost nije noćna mora. Sve je u tome kako općenito postupate sa svojim postojanjem. Stav puno znači vašem uspjehu živjeti s invaliditetom.

Teško je utvrditi jedan točan uzrok spina bifide. Bezbroj faktora igra ulogu. Nitko ne zna točno što onemogućava potpuno zatvaranje neuralne cijevi, uzrokujući razvoj malformacije. Znanstvenici sumnjaju kako genetski, prehrambeni i okolišni čimbenici igraju ulogu. Posebno sam bio genetički izložen agentu Orange, pesticidu koji se koristio tijekom Vijetnama.

Moj biološki otac bio je marinac koji je služio u ratu i bio je izložen. Mnogi stručnjaci vjeruju da je uzrok moje spina bifida. Istraživačke studije pokazuju da je nedovoljan unos folne kiseline - uobičajenog B vitamina - u prehrani majke ključni faktor koji izaziva spina bifidu i druga oštećenja u razvoju živčane cijevi.

Prenatalni vitamini obično sadrže folnu kiselinu kao i drugi vitamini. Također je važno unositi puno proteinskih i lisnatih zelenih vegetablija, poput špinata, u prehranu žene ako namjerava zatrudnjeti.

Osim što se djeca sa spina bifidom mogu međusobno poznavati i rasti zajedno, također je važno pomoći djetetu da se razvija oko ljudi bez invaliditeta kako bi učinkovito živjeli u svijetu u kojem većina ljudi nema invaliditet. Moji su roditelji naglasili da imam najbolje i u svijetu s invaliditetom i u slučaju invaliditeta da vodim dobro zaokruženu egzistenciju i uvažavanje onoga tko sam kao osoba. Na tome sam najviše zahvalan i potičem to za mlade i obitelji na koje utječe spina bifida s kojima radim kao životni trener. Također ohrabrujem obitelji čije dijete može imati poteškoća s učenjem pretpostaviti inteligenciju, biti pričljivi prema djetetu kako bi potaknuo jezične i socijalne vještine.

Podrška i obrazovanje su ključni. Istražite, potražite podršku. Čeka nas pun život.

Upute Video: NOSIM GIPS NA DVE NOGE (Svibanj 2024).