Obiteljski odnosi s kompliciranom dijagnozom

• Svibanj 2, 2024

Imati obitelj blizu znači da naša djeca mogu biti s ljudima koji žele biti s njima, koji su im u najboljem interesu, koji ih traže i koji će preuzeti bilo kakvu odgovornost potrebnu za njihovo zdravlje, sigurnost i uživanje u životu.

Jedna od tragedija s kojom se suočavaju djeca sa značajnom ili kompliciranom dijagnozom je stres na obiteljskim odnosima i gubitak veze koji mogu doživjeti tijekom odrastanja.

Ponekad jedna strana obitelji pruža svu podršku i prihvaćanje koje želimo da svako dijete može pronaći, u velikoj suprotnosti s ponašanjem drugog zakona. Najčešće postoje pojedinci s obje strane koji se spotaknu u svom suosjećanju ili se polako zagrijavaju u svoju bolju narav, a prvaci na obje strane.

Kada se djetetu dijagnosticira ozbiljan zdravstveni problem, razvojni invaliditet ili drugo komplicirano stanje, često dijete djeteta postane voditelj slučaja, obiteljski savjetnik, koordinator za prijevoz i medicinski stručnjak.

Upravljanje obiteljskim odnosima između braće i sestara, rođaka, ujaka, ujaka i djedova i baka, ispunjavanjem svake uobičajene uloge koja se očekuje od prosječne mame može iscrpiti žene čija su djeca zdrava i obično se razvijaju.

Obiteljski odnosi odražavaju složenu i raznoliku prirodu naših ličnosti, obiteljsku povijest i stabilnost, kao i naše tradicije, ekonomske potrebe i podršku u zajednici. Kada dijete ima kompliciranu dijagnozu, kronično zdravstveno stanje ili invaliditet u razvoju, pojedinci u obitelji nose se s izazovima koji na njih najviše utječu.

Neki roditelji smatraju da iako se uspješno zalažu za odrastanje svog djeteta u glavnom dijelu svojih škola, crkava i zajednica, postoji nesklad u njihovim vlastitim obiteljima.

Kako braća i sestre sazrijevaju i odlaze, oni mogu osjetiti potrebu da svoje živote dožive kao pojedinci koji svoj put donose u svijetu u kojem su slobodni donositi osobne odluke bez obzira na brata ili sestru s posebnim potrebama. Na ovo mogu poticati članovi obitelji koji više vole smanjiti ili eliminirati vlastiti kontakt s djetetom ili tinejdžerom s invaliditetom.

Drugi bi mogli biti posvećeni braći i sestrama sa značajnim invaliditetom, ali pronalaze posao u drugoj državi ili regiji zemlje, bez usluga za brata ili sestru ili gdje bi čak i posjet mogao značiti gubitak usluga i podrške u zajednici njihovih braće i sestara.

To je rizik s kojim se roditelji i prošireni članovi obitelji suočavaju kada im se nude promocije, prijenosi ili napredovanje u vojsci. Djeca i tinejdžeri koji imaju značajne potrebe za podrškom možda su već bili na dugim listama čekanja za nedovoljno financirane usluge u njihovim zajednicama, a roditelji su sastavili patchwork podršku koji se može održavati samo u tom gradu ili županiji.

Samohrane majke djece s poteškoćama često se suočavaju s najvećim izazovima. Ako je većina njezine proširene obitelji izvan države, dijete može provesti većinu vremena s ljudima koji su plaćeni da budu tamo. Često se ne plaćaju dovoljno dobro da budu dugo tamo; ponekad se plaćaju dovoljno dobro, ali promiču. U našem uvijek mobilnom društvu potrebno je pažljivo planiranje ostati u vezi sa susjedima i prijateljima koji postaju virtualna obitelj za sina ili kćer s posebnim potrebama.

Čak se ni najbolji prijatelji ne osjećaju sposobnima uspostaviti dugoročan, brižan odnos s djetetom koje ima značajne zdravstvene potrebe ili drugu kompliciranu dijagnozu. Ako nije dostupna kompetentna skrb o odmaranju, samohrane mame koje pružaju intenzivnu i dugotrajnu skrb o djetetu s posebnim potrebama često gube kontakt sa srodnim duhovima koji će najvjerojatnije ispuniti tu ulogu u njihovom životu.

Nema garancije da će čak i najbolji prijatelji održavati kontakt jer susjedi premještaju ili su zatečeni u glavnim aktivnostima i prijelazima vlastite djece. Temeljna odgovornost obitelji je održavanje međusobnog kontakta i komunikacije. Djeca i njihovi skrbnici trpe kad se raskinu veze jer članovi obitelji nisu u stanju ili odbijaju preuzeti odgovornost za održavanje odnosa, nisu u mogućnosti kompetentno skrbiti o djetetu sa značajnim ili kompliciranim invaliditetom ili kada obiteljsko nasilje ili zlostavljanje stvaraju toksično okruženje.

Majke koje su primarno njegovatelji često imaju malo sredstava, štednje ili mirovinskih planova. Pomicanje prema gore često nije opcija za njegovatelja djeteta ili tinejdžera sa značajnim invaliditetom u zdravlju, ponašanju ili razvoju. Većina nije u mogućnosti zaposliti pouzdanog zamjenskog skrbnika ili se osloniti na bliskog prijatelja ili rođaka koji uživa u društvu svog djeteta i može pružiti sigurno okruženje.

Članovi obitelji i prijatelji koji služe kao virtualna obitelj ispunjavaju osnovne potrebe koje svako dijete koje odrasta u našoj zajednici zaslužuje. Želimo da naša djeca budu s ljudima koji ih žele poznavati i biti dio njihova života. Bez obitelji vjerojatno će i majka i dijete postati financijski ranjiviji i socijalno izolirani kako godine prolaze.

U nekim zajednicama obitelji djece i mladih sa značajnim medicinskim ili drugim izazovima mogu pristupiti nekoliko sati mjesečnog ili tjednog odmora ili zdravstvenog osiguranja odraslih osoba. Trenutna gospodarska situacija prijeti čak i ovim kritičnim službama podrške. Pojedinci koji su djelomično onesposobljeni zbog značajnih zdravstvenih problema ili poteškoća u razvoju snosit će punu težinu krize. Naše obitelji zaslužuju bolju podršku.

Pregledajte u svojoj lokalnoj knjižari, javnoj knjižnici ili mrežnom prodavaču knjige poput> Odrastanje s braćom i bratima s posebnim potrebama Don Meyer ili Audicija: Memoir - Barbara Walters

Majka ratnika i medicinska sestra sa invaliditetom - Sandyjevo putovanje
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medicinski složene trudnoće i ponašanje u ranom dojenju: retrospektivna analiza //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Djedovi i bake s posebnim potrebama
Pogledajte web stranicu za informacije o Facebook grupi i Yahoo grupi
//gksn.org/

Braća i sestre djece s poteškoćama
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Djed i baka i invalidnost
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Upute Video: How couples can sustain a strong sexual connection for a lifetime | Emily Nagoski (Svibanj 2024).