Klinička ispitivanja i neuromuskularne bolesti

• Svibanj 18, 2024

Klinička ispitivanja uključuju eksperimentalna istraživanja kako bi se pronašli učinkovitiji tretmani i / ili lijekovi za bolest. Iako se neuromuskularna bolest još ne može izliječiti, tekuća klinička ispitivanja (koja se nazivaju i interventna ispitivanja) daju nadu. Kroz uključivanje u klinička istraživanja, pojedinci s neuromuskularnom bolešću mogu sudjelovati u trajnoj potrazi za poboljšanjem medicinskog liječenja.

Međutim, sudjelovanje u kliničkom ispitivanju ne može imati koristi od pojedinca koji sudjeluje te ostaje eksperimentalna obrada. Ako se odlučite uključiti u kliničko ispitivanje, obavezno obavijestite svog liječnika.

Uključivanje u kliničko ispitivanje mora biti dobrovoljno. Kroz postupak nazvan informirani pristanak, sudionici dobivaju informacije o kliničkoj studiji kako bi im pomogli da odluče hoće li ili ne sudjelovati. Sudionici bi trebali imati priliku učiti o protokolu istraživanja i postavljati pitanja. Protokol treba sadržavati podatke koji utvrđuju tko se kvalificirao za suđenje i način na koji su sudionici odabrani za sudjelovanje i dodijeljeni istraživačkim skupinama. Protokoli će također uključivati ​​informacije poput rizika i koristi sudjelovanja, duljine studija, raspored ispitivanja, postupaka i / ili lijekova i doziranja.

U SAD-u medicinski protokoli istraživanja koji uključuju lijekove, biološke proizvode ili medicinske proizvode koji se provode s ljudskim sudionicima zahtijevaju pregled, odobrenje i nadzor od strane institucionalnog odbora za pregled (IRB). Uloga IRB-a uključuje utvrđivanje slijedi li istraživanje etičke zahtjeve i štiti prava i sigurnost sudionika.

U SAD-u se klinička ispitivanja mogu naći na web stranici američkih kliničkih ispitivanja. Pretraživanje američkog kliničkog ispitivanja, upotrebom termina "neuromuskularna bolest", pokazalo je 1067 "otvorenih studija" u vrijeme pristupanja toj web lokaciji (5/9/15). (Ova pretraga isključila je zatvorene studije i studije s "nepoznatim statusom": bez ovih ograničenja prikazano je 4047 studija.) Neki od 1067 su zapošljavali, dok su drugi navedeni kao "još nisu zapošljavali". Pretragom "mišićne distrofije" pronađeno je 115 otvorenih studija (opet s isključenim "nepoznatim statusom").

Web lokacija također uključuje opciju naprednog pretraživanja za dodatno sužavanje nečijeg pretraživanja. Na primjer, dok je pretragom "mišićne distrofije" pronađeno 115 otvorenih studija (pri čemu su isključene studije "nepoznatog statusa"), potvrdni okvir za naprednu potragu za djecom, u dobi od 17 godina, suzio je pretragu na 77 studija. Gore navedenim kriterijima pretraživanja u "Ciljano pretraživanje: Uvjeti" dodavanje izraza "srce" dodatno je suzilo pretragu na 5 studija.

Na međunarodnoj razini Svjetska zdravstvena organizacija sada održava međunarodni registar kliničkih ispitivanja. Platforma registra međunarodnih kliničkih ispitivanja pruža kliničkim istraživačima mogućnost da svoje napore komuniciraju na međunarodnoj razini. International Cooperative Neuromuscular Research Group fokusirana je na istraživanja specifična za neuromuskularnu bolest.

Pojedinci se mogu registrirati i s registrima bolesti za neuromuskularnu bolest i određene specifične neuromuskularne bolesti. Pritom će njihovi podaci biti dostupni istraživačima koji žele zaposliti predmete za svoje istraživanje.

Prema Koaliciji za klinička ispitivanja, Tjedan svijesti o kliničkim ispitivanjima događa se tijekom prvog punog tjedna u svibnju 2015. Oni nude besplatan priručnik za pomoć kako bi se povećala svijest o važnosti kliničkih ispitivanja.

Kao dio zajednice neuro-mišićnih bolesti, ostaje važno pomoći u potrazi za liječenjem i lijekovima. Organizacije poput Udruženja za mišićnu distrofiju (MDA) i Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) pružaju podršku istraživačkim naporima. Uključivanjem u istraživanje, bilo kao sudionik, bilo kroz prikupljanje sredstava i zagovaranje, možete pomoći podržati stalne istraživačke napore u neuromuskularnoj bolesti.

Resursi:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Osnovna pretraga. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Preuzeto 5. 5. 15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Saznajte više o kliničkim studijama. Preuzeto s 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / razumijemo.
Koalicija za svjesnost kliničkih ispitivanja, (2015). Priručnik za sedmice kliničkih ispitivanja. Preuzeto 5/9/15 s //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Web stranica zadruge International Neuromuscular Research Group, (2015). Preuzeto 5/9/15 s //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Kliničke studije i ispitivanja. Preuzeto 5/9/15 s //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Registri istraživanja i neuromuskularne bolesti. Preuzeto 5/9/15 s //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Biti Co-avanturist. Potraga, 15: 3. Preuzeto 5.9.2015. Iz //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Svjetska zdravstvena organizacija, (2014). Međunarodna platforma registra međunarodnih kliničkih ispitivanja (ICTRP). Preuzeto / 9/15 iz //www.who.int/ictrp/en/.

Upute Video: What is depression? - Helen M. Farrell (Svibanj 2024).