Djeca s mišićnom distrofijom

• Svibanj 5, 2024

Prije nego što čuju dijagnozu mišićne distrofije člana obitelji, većina ljudi nije svjesna mnogih vrsta MD i drugih neuromuskularnih bolesti.

Kao i kod svake dijagnoze, i obitelji imaju različite emocije, načine suočavanja i faze reagiranja na informacije. Ono što našoj djeci najviše treba je naša pažnja, humor i naša ljubav i uvjeravanje da ćemo biti tamo s njima kroz sve što se dogodi.

Pronalaženje podrške, ohrabrenja i utjehe za nas je također važno, uključujući naš krug prijatelja i obitelji i srodne duhove koje možemo susresti u roditeljskim grupama, bolnicama ili na mreži, istovremeno poštujući privatnost i uzimajući u obzir želje djeteta s MD-om.

Ako je vašem djetetu dijagnosticirana mišićna distrofija, informacije o određenoj vrsti možete pronaći na popisu najmanje 40 neuromuskularnih bolesti o kojima se raspravlja na web mjestu Udruženja mišićne distrofije. Svako dijete s mišićnom distrofijom jedinstven je pojedinac koji zaslužuje živjeti svoj najbolji mogući život koji je prepoznat i proslavljen, i koje mu je dopušteno da razmotri sve snove, ciljeve ili planove koje mogu zamisliti.

Udruženje mišićne distrofije nudi informacije o mišićnim distrofijama, metaboličkim bolestima mišića, bolestima perifernih živaca, upalnim miopatijama, bolestima živčano-mišićnog čvora, miopatijama zbog endokrinih poremećaja, drugim miopatijama i motoričkim neuronskim mišićnim bolestima.

Udruženje mišićne distrofije - SAD
//www.mdausa.org/disease/index.html

Često postavljana pitanja - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Pogledajte publikacije koje je nabrojala publika, uključujući knjižice o bolestima, članke iz časopisa MDA Quest, dječje knjige i druge
Publikacije MDA
//mdausa.org/publications

Španjolski prijevodi iz Udruženja za mišićnu distrofiju
Činjenice o brošurama:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Pronalaženje dječjih kolica, šetača i invalidskih kolica za djecu Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Članci o spinalnoj mišićnoj atrofiji Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, mlada žena sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), bila je na televizijskom serijalu CBS Guiding Light u četvrtak 31. siječnja 2008. Pogledaj epizodu # 15350 na mreži na: www.cbs.com/daytime/gl/

Web stranice spinalne mišićne atrofije
Za informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, medicinski savjet, trenutna istraživanja i činjenice
//www.fsma.org

Kliknite na ovu vezu kako biste pronašli resurse u Velikoj Britaniji o mišićnoj distrofiji

YouTube video Notre Dame - Robotic invalidska kolica
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Pogledajte u svojoj javnoj knjižnici, lokalnoj knjižari, roditeljskoj grupi ili bolnici ili mrežnom prodavaču knjige s knjigama o mišićnoj distrofiji, poput Dijete sa mišićnom distrofijom - Vodič za roditelje.

Upute Video: Djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji napokon dobili lijek (Svibanj 2024).