Sindrom celijakije i Downov sindrom

• Svibanj 3, 2024

Među medicinskim radnicima i obiteljima rasla je svijest da je celijakija često asimptomatska kod djece s Downovim sindromom. Naju opreznije procjene govore da do deset posto osoba s Downovim sindromom ima celijakiju. Čak i ta niska procjena, jedna od deset, znači da mnoge obitelji uče sve što mogu o intoleranciji na gluten, planiranju obroka i GF (bez glutena) proizvodima.

Djeca s Downovim sindromom mogu imati fizičke simptome poput plina, kroničnog proljeva, gubitka tjelesne težine i nekoliko drugih koji se mogu pripisati privremenim stanjima ili bolesti, a često imaju promjene u ponašanju koje mogu biti pokušaj prenošenja neugode, boli ili umora. Mnogi roditelji navode da njihovo dijete nije imalo simptoma ili jedan ili dva koji su prepoznati tek nakon postavljanja dijagnoze.

Iako neka djeca s celijakijom mogu razviti osip, promijeniti boju zuba ili čireve u ustima, svaka osoba ima različite simptome, a celijakiju je vrlo teško dijagnosticirati, posebno kod one koja uopće ne pokazuje simptome. Rođaci osoba s celijakijom, koja se ponekad naziva i celijakija, imaju veću mogućnost intolerancije na gluten, ali možda nisu svjesni da su pogođeni.

Nacionalne organizacije imaju web stranice koje opisuju probirne testove na celijakiju, a vaš obiteljski liječnik često je dobro polazište za informacije o ovoj temi. Budući da se simptomi nekoliko stanja mogu lažno pripisati fizičkim ili medicinskim stanjima koja su češća u djece s Downovim sindromom, važno je pronaći medicinske stručnjake koji su voljni koristiti smjernice zdravstvene zaštite koje su razvili oni koji imaju dodatno iskustvo s pacijentima koji imaju DS.

Kada se djeci s Downovim sindromom dijagnosticira celijakija, za obitelji postoji strma krivulja učenja. Važno je da roditelji budu svjesni uobičajenih proizvoda, pa čak i lijekova koji sadrže gluten i uzrokuju probleme djeci koja imaju celijakiju. Često su navedeni na web stranicama, u brošurama i knjigama o toj temi.

Čak i mala količina glutena može uzrokovati probleme djeci koja imaju celijakiju. Mnogi zdravstveni radnici savjetovat će roditelje da se sastanu s registriranim dijetetičarom kako bi im objasnili i slijedili informacije i podršku.

Joan Medlen, RD, autorica Priručnika o prehrani Downovog sindroma: Vodič za promicanje zdravog načina života, vodeći je izvor za obitelji djece oboljele od celijakije. Znajte da se niste sami suočili s izazovima celijakije i život bez glutena uvodi u život vašeg djeteta - postoje dobro informirani stručnjaci i roditelji koji se obraćaju drugima, prisjećajući se prilagodbi koje su napravili u prvim mjesecima nakon dijagnoze.

Prirodno je da se obitelji djece s dvostrukom dijagnozom Down sindroma i celijakije osjećaju tjeskobno ili povremeno preplavljeno u tjednima nakon dijagnoze. Dijete će možda imati teškoće u promjenama rutine i prehrane, ali uobičajeno je da će se osjećati puno bolje unutar tjedana nakon što je započeo bezglutenski život.

Frustracija s proširenom obitelji, osobljem u školi, vrtićima ili rekreacijskim programima može otežati izradu promjena koje su potrebne za zdravlje i dobrobit djeteta s CD-om. Dijeljenje članaka i medicinskih podataka i eventualno pisanje informativnog lista na jednoj stranici zamjenskim učiteljima i roditeljima prijatelja vašeg djeteta pomoći će educiranju i informiranju cijele zajednice.

Budući da je celijakija danas prepoznata kao stanje koje pogađa preko dva milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama, i veći postotak ljudi širom svijeta nego što se ranije sumnjalo, u mnogim lokalnim trgovinama prehrambene robe i zdrave hrane dostupni su neki proizvodi i proizvodi bez glutena. Neki su proizvodi dostupni putem narudžbe putem pošte, pa čak i lokalni pizza restorani mogu ponuditi proizvode bez glutena na izborniku za dostavu.

Glavni časopisi i novine sada sadrže članke o celijakiji i životu bez glutena, što olakšava obrazovanje važnih ljudi u životu vašeg djeteta. Nacionalne, regionalne i lokalne organizacije za zagovaranje i podršku također pružaju informacije obiteljima dostupnim putem svojih web stranica i biltena.

Njihovi napori donose stvarnu razliku u životu novo dijagnosticirane djece, kao i pojedinaca s Downovim sindromom koji žive aktivnim, zdravim životom sa celijakijom i bezglutenskom prehranom.

Potražite knjige o celijakiji, kuhanju bez glutena, dječje knjige, namirnice i proizvode koji su sada dostupni djeci i odraslima s celijakijom u svojoj lokalnoj knjižari, javnoj knjižnici ili mrežnim prodavačima.

Upotreba antitijela za protc tkivne transglutaminaze (tTGA-IgA) u krvi za odrasle s Downovim sindromom.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Klinika za sindrom odraslih Downa: bolest celijakije
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Ispitivanje celijakije u adolescenata i odraslih s Downovim sindromom

Saznajte više o celijakiji na:

Web stranica o zdravstvenom stanju Down sindroma
Sindrom celijakije i Downov sindrom dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Bolest od celijakije u djece
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Povratak u školu s celijakijom
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Celijakija i juvenilni dijabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Pogledajte internetsku web stranicu „Treniranje zdravog načina života“ za sve uzraste i stadione Joan Guthrie Medlen,
autor Priručnika o sindromu Downovog sindroma: Vodič za promicanje zdravog načina života - 2006

Upute Video: Predavanje o temi :" Kako uče djeca s Down sindromom" (Svibanj 2024).