Članci o Downovom sindromu - Tada i sada

• Svibanj 17, 2024

U današnje vrijeme možemo pronaći intervjue, eseje i blogove koji predstavljaju veliku raznolikost gledišta i duboko uvjerenja o djeci s Downovim sindromom i kako ih najbolje odgojiti ili ohrabriti. Za razliku od tiskanih medija od prije desetak godina, ono što se pojavljuje na mreži često uključuje ne-moderirane odjeljke komentara koji se mogu pretvoriti u žestoke svađe ili unijeti otrov u najosjetljivije rasprave.

Moji prvi napori u predstavljanju podataka o Downovom sindromu bili su usmjereni prema obiteljima novih beba i male djece koji možda nisu svjesni resursa i podrške koji su im dostupni u njihovim zajednicama. Obitelji starije djece i tinejdžera već su našle mogućnosti da njihovi sinovi i kćeri pokažu svoje sposobnosti i talente. Željela sam da svi znaju za dostignuća mladih odraslih kako bi prepoznali i ohrabrili potencijal koji bi mi mogao pokazati moj sin dok odraste.

Odgovorima većine urednika s kojima sam kontaktirao natjerao sam da dodam cilj uklanjanja negativnih slika i promicanja ljudskih i građanskih prava pojedinaca i nepotrebnih izazova s ​​kojima su suočene njihove obitelji. Iako su posljednjih godina učinjeni veliki pomaci u predstavljanju pozitivnih slika djece i odraslih s Downovim sindromom putem tiskanih i elektroničkih medija, razočaravajuće je da predrasude i dezinformacije ostaju u svim segmentima ili našem društvu. Danas su i sami ljudi s Downovim sindromom pokazali da su sposobni ispričati vlastite priče, zalažući se za druge koji odrastaju s Downovim sindromom i izazivaju svakog drugog pojedinca da živi prema vlastitom potencijalu.

Kad mi je sin bio dijete, počeo sam organizirati intervjue u novinama s lokalnim roditeljima koji odgajaju djecu s DS-om samo kako bih došao do obitelji koje nisu shvatile da nisu svi sami u svojoj zajednici. Koliko god pažljivo naglašavali naše točke razgovora, nikad nismo znali kako će se članak pisati sve dok se ne pojavi u tisku.

A onda, bilo da je sjajna ili ne, morali smo shvatiti da će biti u recikliranju ili oblozi dna
sljedećeg dana u kavezu za ptice. Dobri smo fotokopirali i dijelili u ladicama za datoteke u lokalnim bolnicama ili ih davali dječjim obiteljima. Čak su i oni koji su nas natjerali da poželimo da se ugrižimo za kožnu vrpcu imali određeni utjecaj - i ne samo da su stigli do roditelja, već i do šire obitelji, prijatelja i susjeda koji su tada imali "pokretač razgovora". Budući da je do informacija obično teško doći, čak bi i najpopularnije osobe trebale polazište.

Zaista sam cijenio članke o tinejdžerima i mladima, posebno o mladiću po imenu Patrick Evezich, koji je bio među prvim razredima predškolske ustanove UW Down sindrom (anewera4ds.org). Kad god bih pročitao o tome koliko su on i njegovi prijatelji učinili s prilikama koje su im pronašli (nevjerojatnim zalaganjem njihovih obitelji i podrškom njihovih zajednica), donio bih fotokopije članka na sastanke i rekao „Moramo slijediti u tim stopama, tako da naša djeca imaju bolju priliku. "

Kad sam na kraju razgovarao s Patrickinom mamom telefonom, rekla je da će fotokopirati novinske članke o mom sinu i njegovoj generaciji i odnijeti je svojoj roditeljskoj skupini kako bi ih potaknula da nastave raditi pri otvaranju vrata, jer mlađa generacija je slijedila tko je zaslužio i bolja šansa u životu. Bilo je nadahnjujuće otkriće da su najraniji pioniri predstavljali veću raznolikost u našoj zajednici, a uzori za mog sina s lakoćom su izrazili svoje etničke i kulturne razlike.

Djed mog sina imao je sjajan komentar kad mu je rečeno o procjenama koje su prethodile sastancima IEP-a, a administratorima je davao izraze kao što su: "slabo funkcioniranje s niskim potencijalom". Rekao je da to ima toliko smisla kao i ocjenjivanje pasa na lajanje. Naravno, imao je mnogo zdravog razuma
kao i dobro obrazovanje, a kao sveučilišni profesor vidio je mnoge mlade ljude koji ne koriste desetinu svog potencijala. Već je mogao vidjeti da je moj sin bio zamišljen i zainteresiran za smišljanje stvari, a previše pametan da ga podcjenjujem usprkos njegovi izazovi u komunikaciji.

Iako sam trebao znati bolje, nisam baš siguran da sam znao puno više o Downovom sindromu kad mi je sin bio dijete i predškolac nego što sam ga imao prije nego što se rodio. Mnogo sam čitao i
naravno, imao sam pristup najboljim informacijama, kao i upoznavanje starije djece i tinejdžera s Downovim sindromom, ali potreban mi je bio stalan protok informacija da bih održao pozitivne izglede koji su uglavnom podgrijavani vjerom.

Tako da mi je drago vidjeti obitelji koje rizikuju i da se intervjuiraju u novinama i na televiziji, iako ne mogu kontrolirati kako će se pojedinačni napori ispostaviti. Ako samo jedna osoba pročita članak ili posluša intervju kome je potrebno malo zalaganja da bi se pomaknuo naprijed, ne govori se što će se velike stvari dogoditi u životu njihova djeteta. I naravno ne znamo kako će samo jedno spominjanje u medijima potaknuti krug prijatelja za obitelj.

Razumijevam nagon za kritičkim člancima, ali često se ne mogu oduprijeti ukazivanju na nedostatke u informacijama, logici ili čistoj pogrešnosti nekih komentara. Sramotno je na javnim forumima, posebno u internetskim odgovorima na novinske članke ili pisma uredniku, sjetiti se staviti naglasak na točne i pozitivne podatke koji su uključeni u priču.

Mislim napisati svoje primjedbe kao da je novinar ili pisac imao najbolju namjeru pružiti dobre informacije, iskoristio priliku da napiše ili doda komentare za koje se nadam da će ih čitatelji u široj javnosti, a posebno obitelji oduzeti. Ponekad izgubim iz vida originalno djelo i odvratim pažnju od neznalice ili mržnje komentatora čiji jedini interes uznemiruje ranjive čitatelje. Moj savjet drugim roditeljima je da umjesto toga ignoriraju trolove i pišu za našu djecu.

Ponekad je problem s intervjuima taj što novinarima nije potrebno vrijeme da upoznaju stvarnog pojedinca s Downovim sindromom, ili nekoliko pojedinaca, i to pokopaju iz čistog neznanja. Iako neki novinari odlično funkcioniraju, drugi su toliko loše pripremljeni da ne mogu adekvatno prenijeti činjenice. U pravilu, vjerojatno trebamo reći ono što ćemo im reći; onda im reci; i na kraju, recite im što smo im rekli. A zatim ponovite po potrebi. Čak i oni kojima su date ažurne i točne informacije mogu izgubiti fokus i vratiti se neobjašnjivoj neznanju. Drugi su podložni urednicima koji žele predstaviti senzacionaliziranu i netočnu priču kako bi povećali svoju publiku.

Ljudi s Downovim sindromom često su njihovi najbolji ambasadori kada im se pruži prilika da podijele svoje priče. Možemo ih započeti vrlo mladima tako što ćemo zapisati ono što žele znati i tako što ćemo im dati zainteresirane slušatelje kada komuniciraju o problemima zagovaranja i samoodređenja. Naši sinovi i kćeri imaju pravo na privatnost i dostojanstvo koje se ponekad izgube kada pišemo o sebi kao o roditeljima. Možda bi bilo najvažnije imati na umu dok podižemo svijest i zalažemo se za prava naše djece koja ona čuju i na kraju će pročitati ono što smo o njima napisali. Nadam se da će nam biti ljubazni u odjeljku s komentarima.

Potražite u svojoj lokalnoj knjižari, javnoj knjižnici ili mrežnom prodavaču knjige poput: Pokloni: majke razmišljaju o tome kako djeca s Downovim sindromom obogaćuju život ili darove 2: Kako ljudi s Downovim sindromom obogaćuju svijet.

Zahvaljujemo Terri Mauro za dijeljenje ove stranice na Twitteru:
//twitter.com/AvoidComments
Svakodnevna poruka za vaš feed na Twitteru, kao što je: "Sreća nikada neće biti pronađena u odjeljku komentara. Ništa drugo, osim bijesa i razuzdanih duša, vrebaju između misli i plamena." Imate vremena za stvaranje nečeg lijepog. Imate vremena za čitanje odjeljka za komentare. Nemate vremena za oba. "
I "Jednom sam pokazao odjeljak s komentarima muškarcu u Renu, samo da bih ga gledao kako plače."

Nove roditeljske informacije o Downovom sindromu
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Jezik oštećenja 'Cure' i Downov sindrom: Zašto i dalje vodimo isti razgovor? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Život s Downovim sindromom prepun je mogućnosti
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan odlazi u Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

"Sveučilište u Portlandu ponizno predstavlja doktora humanih pisama, honorara karenze, Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Ovo je voda
Knjiga: //tinyurl.com/bpk7wq6
Misli iznesene u značajnoj prigodi o životu suosjećajnog života
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Upute Video: Gabor Maté: Kad tijelo kaže Ne (hrvatski titlovi) (Svibanj 2024).