Screening novorođenčeta spašava Zakon o ponovnom odobrenju života

• Svibanj 16, 2024

Zakon o screeningu novorođenčeta spašava živote o odobrenju života (H.R. 1281 / S. 1417.) predložen je 2013. godine u američkom Senatu i kongresu. Donio ga je Dom 2013. godine, a Senat 2014. godine, a zakon potpisao u prosincu 2014. godine, ovim Zakonom se ovlašćuju savezni programi koji se odnose na probir novorođenčadi.

Izvorni Zakon o probiru novorođenčeta spašava živote (P.L. 110-204) pomagao je državnim programima za poboljšanje probira novorođenčeta. Osnovan je Savjetodavni odbor za nasljedne poremećaje: Taj je odbor, kao što je osigurao države s preporučenom jedinstvenom probirnom pločom i nacionalnim smjernicama za probir proročanstva, povećavao dosljednost država. Ovaj je zakon pomogao podržati obrazovanje za roditelje i zdravstvene radnike. Izvorni Zakon također je pomogao poboljšati mjere osiguranja i nadzora laboratorija.

Ostvaren je napredak u pružanju probira novorođenčadi na živčano-mišićnu bolest. Nedavno je preporučeno da se neuromišićna bolest Pompe doda na popis preporuka Savjetodavnog odbora za probirne testove za novorođenče: Ovo je trenutno u tijeku. Nedavno se razmatraju i probirni test novorođenčadi na Duchennovu mišićnu distrofiju i atrofiju kralježnice.

Rani probirni testovi i bolji tretman za druge neuromuskularne bolesti aktivno se istražuju i postat će sve dostupniji. Resursi koji će biti osigurani Zakonom o screeningu novorođenčeta štede ponovnu autorizaciju, poboljšat će rano otkrivanje i liječenje neuromuskularne bolesti.

Kao članovi zajednice za neuro-mišićne bolesti dali smo glasove u vezi s ovim i drugim zakonodavstvom važnim za nas i dobrobit naše djece. Naći ćete više informacija čiji je cilj da vam pomognu da kontaktirate svoje zakonodavce u vezi s relevantnim zakonodavstvom na stranicama MDA Advocacy.

Resursi:

Web stranica MDA, (2014). Pronađite svoje izabrane službenike. Preuzeto s //mda.org/advocacy/find-officials dana 19.12.20.

Web stranica MDA, (2014). MDA zajednica pomaže u prenošenju provjere novorođenčeta spašava Zakon o ponovnoj autorizaciji života. Preuzeto s //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act dana 19.12.14.

Web stranica ožujka dimes, (2014). Izjava dr. Jennifer L. Howse, predsjednice, ožujka Dimesa o potpisivanju predsjednika Obame Objavi novorođenčeta spasi Zakon o ponovnoj autorizaciji života u zakon. Preuzeto sa //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html ;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Dana 12. 12. 14.

Wahl, M., (2013). Predsjednik odbora MDA zagovara podršku za probir novorođenčadi. Quest. Preuzeto s //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening dana 19.12.14.

Upute Video: The Widowmaker - it could save your life ! #KnowYourScore #CAC (Svibanj 2024).