Downov sindrom - kontakt roditelja i roditelja

• Travanj 28, 2024

Roditeljske grupe sindroma Downa i organizacije zagovaranja oslanjaju se na nadahnute volontere da sastave pakete s informacijama za bolnice, kao i da posjete bolnice i donesu košare s dobrodošlicom kada dijete dođe kući. Nove mame mogu se osjećati iscrpljeno nakon porođaja i porođaja i preplavljene prisustvom svoje lijepe nove bebe, čak i bez dijagnoze, pa bi razmatranje kao i nježnost trebali utjecati na njihov prvi kontakt s roditeljem podrške veteranom. Svako dijete bi trebalo biti slavljeno, ali rijetko je da medicinski radnici daju dozvolu da se osjećaju sretno zajedno s dijagnozom.

Previše obitelji beba koje su nedavno dijagnosticirane s Down sindromom nemaju pristup informacijama o lokalnim izvorima ili ohrabrivanju roditelja sve dok ne ulože veliki napor da prisustvuju sastanku roditeljske podrške ili događaju organizacije zagovaranja. Njihovo prvo upoznavanje sa stvarnim potencijalom njihove djece može se dogoditi kad se njihove bebe upišu u usluge rane intervencije. Iako neki roditelji još uvijek čuvaju svoje srce od vjerovanja u ono što su pročitali o potencijalu njihove bebe i postignućima odraslih s Downovim sindromom, za njih je važno da imaju osobu do osobe u kontaktu s drugim roditeljima koji mogu podići njihovu svijest čim moguće.

Stručnjaci za ranu intervenciju mogu biti izvanredni resursi, pogotovo ako vide preko dojenačke i dječje dobi. Uz posao koji obavljaju tijekom terapijskih sesija, roditelje uvode u jednostavne intervencije koje podržavaju razvojne i komunikacijske prekretnice kod kuće i u zajednici. Roditelji bi trebali vrlo rano otkriti da su njihove bebe čitave, neprekinute i zanimljivi ljudi koji će dostići prekretnice u razvoju i kao i svako drugo dijete, također će imati koristi od smještaja i podrške dok odrastu.

Nažalost, u nekim područjima nisu dostupna sredstva za podršku djeci koja se kvalificiraju za fizikalnu terapiju, logopedsku terapiju ili drugu podršku rane intervencije. Lokalni centri mogu biti popunjeni do kapaciteta i obitelji se stavljaju na liste čekanja čak i tamo gdje ima sredstava. Odanost poslu kao zajednici i natjecanju za smanjivanje donacija može umanjiti vjerojatnost da će se obitelji naći jedna za drugu ako grupa za podršku roditelja ne održi namjenski rad.

Jedino je prirodno da se, kako djeca rastu, roditelji usredotočuju na aktivnosti koje odgovaraju dobi. Predškolske ustanove, igrališta, PTA i IEP uskoro polažu energiju roditelja male djece. Roditelji starije djece i tinejdžera korisni su kao mentori, ali svi se možemo sjetiti onoga što nas je najviše uvjeravalo, kao i onoga što je izazvalo neprimjereni alarm kada su našoj djeci tek dijagnosticirane. Dodjeljivanje članu osoblja s neplaćenim roditeljem da odgovori pozivima novih roditelja može biti najmanje uspješan izbor kao prvog kontakta. Roditelji razumiju ogroman utjecaj koji može dovesti do prihvaćanja bilo koje novo dijete u obitelj i znaju slučajne činjenice o tome da dijete s Downovim sindromom bude prošireno u obiteljskoj i lokalnoj zajednici. Često su najveći izazovi s kojima se naša djeca susreću ograničenja prouzročena neznanjem i predrasudama te kratka povijest isključivanja osoba s Downovim sindromom u institucije.

Divim se i poštujem rad osoblja u centrima za ranu intervenciju, ali uključivanje djece s Downovim sindromom u redovne mame i ja, dječje teretane i igrališta pruža našim sinovima i kćerima priliku da odrastu poznavajući i poznavajući svoje glavne vršnjake. Bez roditelja mentora i podrške za inkluzivne prakse od dojenačke dobi, manje je vjerovatno da će obitelji djeteta s Downovim sindromom ostati uključene u svoje zajednice. Bavljenje dječjim potrebama i izazovima, a ne prepoznavanje i poticanje njihovih individualnih talenata i sposobnosti ograničava roditelje i proširiva obitelj na perspektivu medicinskog modela koji ranom intervencijom i terapijom jača.

Ovaj rani uvod u medicinski model invaliditeta bez viđenja starije djece ugodne za njihov život koji živi i uči u prirodnom okruženju može odgoditi svijest o građanskim pravima i ljudskim pravima naše djece koja bi trebala odrasti uključena u glavni tok svojih zajednica iz područja početak. To je posebno važno za roditelje kojima je prvom djetetu dijagnosticiran Downov sindrom, jer možda nisu svjesni varijacija u razvoju djeteta kod djece koja žive u većoj mjeri. Malo je vjerojatno da će znati da su pojedinci s Downovim sindromom prirodno sjajni.

Roditelji se mogu osjećati izoliranijim i zaduženijim za terapeutske stručnjake ako njihova djeca primaju usluge kućne usluge ili usluge u centru bez kontakta s raznim drugim roditeljima. Budući da osoblje može imati iskustva samo s bebama i malom djecom s Downovim sindromom, njihovo treniranje, kao i njihova očekivanja, možda neće biti obaviješteni upoznavanjem ili radom s tinejdžerima ili odraslima s Downovim sindromom. Uspostavljanje prvog pozitivnog kontakta što je prije moguće nakon dijagnoze, može biti najvažniji posao zagovaračke ili podržavajuće organizacije. Za nas je obitelj važan samo prijelaz u vrtić i prijelaz iz srednje škole.

Prvi kontakt roditelja novo dijagnosticirane bebe trebao bi se dogoditi prije prvog putovanja na ranu intervenciju. To bi trebalo uključivati ​​čestitke; komplimenti na obožavanoj bebi; pouzdane informacije o Downovom sindromu i lokalnim resursima koje trebate pogledati kasnije; dječja odjeća ili pokrivač ili igračka. Brošure za roditeljske grupe trebaju biti dostupne na najmanje tri jezika. Niti jedna naša obitelj ne bi trebala biti izolirana tijekom najranijih dana svoje lijepe bebe.

Pretražite u svojoj javnoj knjižnici, lokalnoj knjižari ili mrežnom prodavaču knjige poput: Bebe sa sindromom Downa - Novi vodič za roditelje
ili darovi: majke razmišljaju o tome kako djeca s Downovim sindromom obogaćuju život.

Mogu li gusari i sirene biti križari za prava invalidnosti?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterova priča
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Tim za podršku rane intervencije i treniranje
Roditelji nisu imali posjetu bolnici, samo popis internetskih izvora iz bolnice.

Downov sindrom Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Svake godine isporuči oko 50 košara s dobrodošlicom obiteljima koje se prilagođavaju vijestima da njihovo dijete ima Downov sindrom. "Rečeno nam je rutinski da ove košare MIJENJU ŽIVOTE i donose nadu!"
//fb.me/3fkdrroTB

Upute Video: Iz ženskog ugla – Život djece sa Down sindromom i njihovih roditelja - 14.03.2019. (Travanj 2024).