Dijagnoza invaliditeta u multikulturalnim zajednicama

• Svibanj 18, 2024

Zagovornici osoba s invaliditetom koji predstavljaju istinsku raznolikost u rasi, kulturi i etničkoj pripadnosti u našim zajednicama desetljećima su govorili o stvarnosti kasne dijagnoze, nedostatku resursa i podrške za svoju djecu i obitelji.

Istraživanja o stimulaciji novorođenčadi, ranoj intervenciji i terapijama za djecu s teškoćama u razvoju rijetko su otkrivala ili uključuju informacije o rasi ili kulturi ispitanika. Često se pretpostavlja da su samo roditelji anglo-bebe i djece pozvani ili volontiraju da sudjeluju u studijama u posljednjih dvadeset i više godina. Prečesto su djeca boje isključena zbog kašnjenja u dijagnozi.

U prethodnim desetljećima, velike lokalne proširene obitelji ili pristup jeftinim lokalnim „mamama i meni“ ili drugim razredima roditelja pružali su roditeljima priliku da uspoređuju razvoj svojih beba s drugima slične dobi. S ekonomskim padom, sve se manje roditelja može povezati s drugima u parkovima ili igralištima s djecom iste dobi. Podrška je posebno važna kada dijete ima problema sa zdravljem ili razvojem. Matičnim i roditeljskim organizacijama povezanim s invaliditetom možda nedostaju kulturno osjetljive strategije informiranja i dobrodošlice, čak i tamo gdje su dostupne i aktivne.

Bez svjesnosti prosječne dobi razvojnih prekretnica ili simptoma stanja poput autizma, većina ljudi uzima zdravo za gotovo da njihovo dijete napreduje onako kako bi trebalo. Kad su u pitanju, rodbina može uvjeriti roditelje da se male čudnosti ili promjene u ponašanju ne trebaju brinuti, a u mnogim su slučajevima i tačne. Ali kad je moj sin pokazao rane simptome dijabetesa ovisnog o inzulinu, rečeno mi je da je pio puno vode zdravo, i naravno da će morati više koristiti kupaonicu. Budući da je razrednik njegove sestre u drugom razredu bio dječak s dijabetesom tipa jedan, saznao sam za sve simptome. Nakon što mu je dijagnosticirana, razgovarao sam s nekoliko majki čija su se djeca teško razboljela kada su im se T1D simptomi pripisali 'regresija' jer su imali Downov sindrom.

Neke su obitelji, a ponekad i čitave zajednice, povijesno imale manje pristupa pružateljima zdravstvenih usluga, a neke možda ne vjeruju medicinskim stručnjacima. Čak i aktom o povoljnoj skrbi mnogi roditelji male djece imaju probleme s pristupom, uključujući prijevoz i brigu o djeci i sestri. Roditeljima koji prijave mogu se reći da sačekaju do redovito zakazanog sastanka ili pričekaju i vide da li se simptomi poboljšavaju ili pogoršavaju. Simptomi dijabetesa tipa jedan mogu nalikovati gripi, a kašnjenje dijagnoze opasno je po život. Promjene u ponašanju mogu se smatrati primjerenima dobi ako medicinski stručnjak nije upoznat s prethodnom razinom djetetovog razvoja.

U područjima u kojima pretežno bijeli liječnici i nastavnici imaju malo izravnog iskustva s multikulturalnim obiteljima, djetetovi se simptomi mogu pripisati drugačijim kulturama odgoja djece ili čak pogrešnim prikazivanjima rase u TV dramama.

Rast kućnih lijekova za neprofitne svrhe i tretmana koji se oslanjaju na ranjivost obitelji tek dijagnosticirane djece povećao je nedostatak poštovanja i rastuće odbijanje priznavanja pouzdanih znanstvenih studija koje bi koristile našim obiteljima. Stopa autizma jednaka je kod necijepljene djece kao i one zaštićene od smrtonosnih i oslabljenih dječjih bolesti. Nije iznenađujuće što kampanje za podizanje svijesti o invaliditetu često skidaju tragove šare i nastojanja da se raspravlja o neznalicama.

Postoje i druge iznenađujuće učinkovite prepreke za ranu dijagnostiku djece koja uključuju boju, uključujući nedostatak raznolikosti među istraživačima, stručnjacima za ranu intervenciju i osoblju. U mnogim slučajevima materijali za pružanje pomoći nisu čak prevedeni na tri najčešća jezika koja se govore u zajednici, a koje bi bolnice klinike, pedijatri ili pružatelji dnevnih vrtića mogli distribuirati. Mora postojati bolja zastupljenost zajednica boja na zagovaračkim odborima i pružiti priliku za ranu dijagnozu kako bi se koristilo djetetu. Budući da je gotovo sva djeca s poteškoćama u kampanjama podizanja svijesti bijela, medicinski radnici, kao i obitelji i plaćeni njegovatelji, mogu sporo prepoznati simptome ili tražiti razvojne testove za djecu boje. Možemo i bolje od ovoga.

Mikroagresije u svakodnevnom životu


Crno i oženjen s djecom:
7 stvari koje svaki roditelj treba znati o autizmu
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Autizam, poput rase, komplicira gotovo sve
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Područje zaljeva SF: Mreža autizma Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

Nemojte me tjerati da otkidate ta pileća perja uz Dana Lone Hill
"... Oprostiti činjenicu da se rugaš i ismijavaš svaku ženu na koju sam ikada gledao u svom životu potpuno je nepoštovanje. ...Indijanke u mom životu, srodne ili ne - prijateljice i rođake - umjetnice su, književnice, liječnici, odvjetnici, plemenske radnice, savjetnici, plemenske predsjedateljice, direktori, fotografi, radnice plavih ogrlica, majke, sestre; i ponosni smo što smo domoroci.
Nemojte nam pokušati ukloniti sve što predstavljamo vašom idejom o tome tko smo s nekoliko pilećih perja. ...”
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/

Upute Video: I'm not your inspiration, thank you very much | Stella Young (Svibanj 2024).