Doček bebe s Downovim sindromom

• Travanj 25, 2024

Ako u svoju obitelj dočekujete novo dijete s Downovim sindromom, vjerojatno imate mnogo pitanja i nedoumica, kao i vaša proširena obitelj, prijatelji i susjedi. Ove smo podatke zapisali imajući u vidu naša razna iskustva kada su se naša djeca rodila s Downovim sindromom.

Čestitamo na rođenju vašeg djeteta. Želimo vam sve najbolje.

Downov sindrom je kromosomska anomalija koja se javlja kod 1,3 na 1000 rođenih. Iz nekog neobjašnjivog razloga, pogreška u staničnom razvoju rezultira u 47 kromosoma, a ne uobičajenih 46. Dodatni genski materijal malo mijenja uredan razvoj tijela i mozga. U Sjedinjenim Državama se svake godine rodi oko 5000 beba s Downovim sindromom. Procjenjuje se da nacionalna populacija pojedinaca sa Downovim sindromom iznosi 250 000.

Otprilike 80% beba sa Downovim sindromom rodi se majkama mlađim od 35 godina. Otprilike 1 od 400 beba koje su rodile žene starije od 35 godina imaju Downov sindrom.

Osobe s Downovim sindromom više liče na osobe koje se obično razvijaju nego što su različite. Postoji velika raznolikost unutar populacije u pogledu osobnosti, stilova učenja, inteligencije, izgleda, usklađenosti, humora, suosjećanja, čestitosti i stava. Omiljena zabava razlikuje se od osobe do osobe i kreće se od čitanja i vrtlarenja do bejzbola i glazbe i šire.

Djeca s Downovim sindromom imaju koristi od iste brige, pažnje i uključivanja u život zajednice koji pomažu svakom djetetu da raste. Kao i kod svih djece, i kvalitetno obrazovanje u susjednim školama i predškolskim ustanovama, kao i kod kuće, važno je pružiti djetetu s Downovim sindromom mogućnosti koje su potrebne za razvijanje snažnih akademskih vještina.

Na standardnim IQ testovima, naši sinovi i kćeri s Downovim sindromom najčešće postižu blagi do umjereni raspon mentalne retardacije. Ovi testovi ne mjere mnogo važnih područja inteligencije, a često ćete biti iznenađeni sjećanjem, uvidom, kreativnošću i pametnošću vašeg djeteta. Visok stupanj invaliditeta učenja kod učenika s Downovim sindromom ponekad maskira niz sposobnosti i talenata.

Iako su bebe i djeca s Downovim sindromom rani kupci za opsežne zdravstvene procjene, stimulaciju novorođenčadi, fizikalnu terapiju, poboljšanje komunikacije, procjene razvoja i druge profesionalne intervencije, važno je imati na umu da svako dijete zaslužuje da bude okruženo ljudima koji vole , poštujte i divite svu djecu.

Pojedinci s Downovim sindromom mogu se prepoznati po brojnim fizičkim osobinama koje se mogu ili ne moraju predstavljati ni kod jednog pojedinca. Neke karakteristike su prekrasne oči badema, s upečatljivim mrljama Brushfield-a na šarenicama; jedan dlanovski nabor na jednoj ili obje ruke; male značajke; i izuzetna socijalna inteligencija. Pojedinci s DS-om imaju visoku stopu urođenih srčanih mana (35 do 50%) i trebali bi imati ehokardiogram u prva dva mjeseca života. Nacionalne organizacije pružaju medicinske popise za pojedince s DS-om koje biste željeli proslijediti djetetovom liječniku.

Postoje tri glavne vrste Downovog sindroma. Vaša beba najvjerojatnije ima Trisomiju 21, što znači da postoji dodatni genetski materijal na 21. paru kromosoma koji je posljedica anomalije u diobi stanica tijekom razvoja jajeta ili sperme ili tijekom oplodnje. Oko 95% ljudi s DS-om ima Trisomy 21.

Procjenjuje se da 3% do 5% ima Translocation, gdje se dodatni kromosom 21 raskinuo i pridružio drugom kromosomu, a 1% do 3% ima Mosaicism, gdje samo neke stanice imaju Trisomy 21.

Vaše će dijete imati više mogućnosti nego dijete rođeno s Downovim sindromom prije pet godina. Kako mladi s DS-om pokazuju što mogu učiniti uz podršku svojih zajednica dok integriraju glavne programe, to će se više otvoriti vrata za druge. Gledali smo TV serije u kojima talentirani glumci s Downovim sindromom prosvjetljuju širu javnost o potencijalu sve naše djece.

Prije više od dvadeset godina dva su mladića napisala knjigu "Count Us in", odrastajući s Downovim sindromom i impresionirala publiku diljem zemlje prilikom potpisivanja knjiga i na talk show-ima. U misiji brzog koraka, Honor Thy Son, Lou Shaw, dva lika s Downovim sindromom vjerno su prikazana kao dvodimenzionalni mladi odrasli ljudi. Mladić s Downovim sindromom dobitnik je nagrade za najboljeg glumca na filmskom festivalu u Cannesu 1996. godine.

Tisuće mladih ljudi s Downovim sindromom u cijeloj zemlji tiho nastavlja svoje živote bez slave ili fanfara i preobražava svoje zajednice time što su samo tamo. Imaju snove i odlučnost da postignu svoje ciljeve.Uče u redovnim učionicama u susjednim školama s djecom koja će im jednog dana biti suradnici, susjedi i prijatelji odraslih. Mladi odrasli drže raznolike i značajne poslove, održavaju vlastita domaćinstva i svakodnevno daju značajan doprinos svojim zajednicama.

Dopustite svojoj obitelji, prijateljima i komšijama malo vremena da nauče o Downovom sindromu, podsjećajući ih ako je potrebno da je DS samo mali dio onoga što će vaše dijete postati i postati. Mali je dio genetske strukture vašeg djeteta, a dodatni kromosomski materijal nije sličan niti jednoj drugoj osobi s Downovim sindromom. Ostati integriran u vašu zajednicu važan je za djetetov razvoj i vaš duševni mir.

Pokušajte se malo odmoriti. Dopušteno vam je da se osjećate kako god osjećate, kao i drugi koji vole vas i vaše dijete. Rođenje djeteta je naporan posao. Mnogo vaših emocija proizlazi iz novog života koji dolazi u vašu obitelj. Nijedan stručnjak neće znati više o vašem djetetu niti će imati svoje najbolje interese u srcu kao vi.

Zaslužujete čestitke i prekrasne poklone. Neka dobri kuhari među vašom obitelji i prijateljima ponesu najbolje obroke. Odvojite vrijeme za dobrodošlicu i uživanje u svojoj bebi. Raste brzo. Zajedno snimite puno slika kako bi se tijekom tinejdžera mogli smijati vašoj modi, tehnologiji i frizurama.

Nacionalne organizacije će vama i ostalim članovima obitelji poslati besplatne, točne podatke o Downovim sindromom. Oni imaju godišnje konferencije, biltene i popise lokalnih roditeljskih grupa kojima se možda želite obratiti za lokalne resurse i informacije.

Pregledajte u lokalnoj knjižari, javnoj knjižnici ili mrežnim prodavačima DVD-a i knjiga o odgajanju djeteta s Downovim sindromom kao što su bebe s Downovim sindromom - Vodič za nove roditelje - 2008. ili Pokloni: Majke razmišljaju o tome kako djeca s Downovim sindromom obogaćuju život i Pokloni 2: Kako osobe s Downovim sindromom obogaćuju svijet.

Iznenadila sam se
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Luca 1000 milja - Otac kratko govori o životu sa svojim sinom koji ima Downov sindrom
//vimeo.com/84061549

Ja sam poput tebe
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
O srednjoškolskom scenariju za ekran o dokumentarnom razredu o
koji imaju Downov sindrom, Samantha Westcott, 18.

Downov sindrom u 21. stoljeću //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Uključujući predivne sposobnosti i potencijale ljudi s Downovim sindromom od dojenačke do odrasle dobi.

Nacionalno društvo za sindrom Downa
//www.ndss.org

Nacionalni kongres Downovog sindroma
//www.ndsccenter.org

Dijagnoza porođaja: Vodič za trudnice za Downov sindrom Nancy Iannone i Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Pokloni 2: Kako osobe s Downovim sindromom obogaćuju svijet.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Baš kao i vi - Downov sindrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

O posvojenju djeteta s Downovim sindromom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Devet mitova o odgoju djeteta s Downovim sindromom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downov sindrom: pomicanje perspektiva na Dublinskom vijeću za umjetnost
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Podaci o genetskom savjetovanju o Downovom sindromu
Razumijevanje dijagnoze sindroma Downa, prije dostupne na //www.canisterbooks.com, prilagođeno je i sada će biti dostupno na: //www.Lettercase.org

Dr. Len Leshin: Zdravstvena pitanja Downovog sindroma
//www.ds-health.com

Smjernice za zdravstvenu zaštitu: Downov sindrom
//www.ds-health.com/health99.htm

Život počinje za Corkyja, Chrisa Burkea
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency za glumce s Downovim sindromom svih dobnih skupina
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Podatke pružene u programu dobrodošlice bebama sa Downovim sindromom prikupila, uredila i napisala Pamela Wilson. Španjolski prijevod dobrodošlice bebama sa Downovim sindromom, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, pružio je Carlos Osorio. Francuski prijevod, Accueillir les bébé trisomiques, pružio je Benoit Lanthemann.

Španjolski - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Francuski - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Politiku pobačaja držite podalje od pokreta informisanja
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Upute Video: Tim's Place Albuquerque's Service With A Smile | You've Got (Travanj 2024).